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Respiralia 2010 “II Ultra Maratón benéfico contra la Fibrosis Quística”
Nuevo traje antimedusas
Revista Respiralia 2010
Colaboradores
Asociación Balear de Fibrosis Quística
Cuando una enfermedad desconocida entra a formar parte de la vida de una familia, todo cambia. Las preguntas sin respuesta se suceden, los sentimientos de impotencia se acentúan y la vida familiar se centra en la persona con FQ. El 22 de abril de 1989, un grupo de padres decidió unirse para aunar esfuerzos en la búsqueda de respuestas y tratamientos a esa desconocida enfermedad llamada fibrosis quística. Así nació la Asociación Balear de Fibrosis Quística, con Catherine Baspeyras como primera Presidenta y con el objetivo de resolver sus dudas, profundizar en el conocimiento de esta enfermedad y, con el tiempo, encontrar tratamientos eficaces que permitieran mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.
Desde ese año se apoyó a los médicos para que pudieran asistir a los diferentes Congresos y se organizaron Jornadas médicas sobre fibrosis quística y distintos actos de divulgación, a la vez que la Asociación iba creciendo en número de personas diagnosticadas y de socios colaboradores.
En 1996 Pere Galiana entra a formar parte de la Asociación como fisioterapeuta con el objetivo de complementar a la Sanidad Pública en el que nosotros creemos es uno de los puntos más importantes para el tratamiento de la FQ: la fisioterapia respiratoria.
El año 2000 supuso un cambio importante. La Asociación consiguió que la Sanidad Pública Balear contemplara la fibrosis quística en la prueba del talón o screening neonatal que se les realiza a los recién nacidos. De esta manera en nuestra comunidad, la tercera en conseguirlo, desde entonces conocemos si un niño tiene fibrosis quística o no desde su nacimiento. Además, ese mismo año Pere Galiana culminó con éxito la I Vuelta a Formentera nadando contra la FQ. A partir de entonces la Asociación, gracias a este evento y a la participación de equipos extranjeros, empezó a ser conocida por toda Europa.
En 2003 se creó el nombre de Respiralia para englobar todos aquellos eventos sociales y deportivos que la Asociación organizaba para la divulgación de la enfermedad. Ese año celebramos la 4ª edición de la Vuelta con la visita del que era el equipo de gobierno al completo de nuestra comunidad.
En 2004 también se logró algo muy importante: el cambio de compresor con el que las personas con FQ nebulizan los medicamentos. Fuimos la primera comunidad en tener el nuevo aparato E-flow Rapid de PARI totalmente gratuito, con lo que la calidad de vida de los usuarios que lo utilizan mejoró sustancialmente. Ese mismo año, el equipo Meseta Mermaids participó por primera vez en Respiralia, con Juan José Fernández a la cabeza, lo que nos abrió las puertas de América y permitió el reconocimiento de la Asociación por parte de la Charity Aid Foundation of America como entidad digna de recibir fondos de los ciudadanos americanos.
A partir de entonces, la Asociación ha dedicado todo su esfuerzo a mejorar los servicios básicos para el tratamiento de la enfermedad, aumentando el número de sesiones proporcionadas a los interesados, a crear otros servicios como el de “fisio complement” y el de actividad física dirigida y a potenciar el efecto Respiralia hasta alcanzar una cifra récord con 219 participantes de todo el mundo.
En 2006 la Asociación Balear de Fibrosis Quística y el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Baleares fundaron la Fundación Respiralia, impulsando un nuevo concepto de tratamiento integral de la fibrosis quística. Desde entonces ambas entidades trabajan juntas para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.