Contacte
Feste soci de la nostra Associació
DVD Dalo Todo
Revista Respiralia 2011
El Beso Salado
Nou vestit anti meduses
Associació Balear de Fibrosi Quística
Quan una malaltia desconeguda entre a formar part de la vida d’una família, tot canvia. Les preguntes sense resposta es succeeixen, els sentiments d’impotència s’accentuen i la vida familiar es centre en la persona amb FQ. Al 22 d’abril de 1989, un grup de pares decidí unir-se per a conjuminar esforços en la recerca de respostes i tractaments per aquella desconeguda malaltia anomenada fibrosi quística. Així va nàixer l’Associació Balear de Fibrosi Quística, amb Catherine Baspeyras com a primera Presidenta i amb l’objectiu de resoldre els seus dubtes, profunditzar en el coneixement d’aquesta malaltia i, amb el temps, trobar tractaments eficaços que permetessin millorar la qualitat de vida de les persones amb FQ.
Des d’aquell any, es recolzà als metges perquè poguessin assistir als diferents Congressos i s’organitzaren Jornades mèdiques sobre fibrosi quística i distints actes de divulgació, a la vegada que l’Associació anava creixent en nombre d’afectats.
Al 1996, Pere Galiana entrà a formar part de l’Associació com a fisioterapeuta amb l’objectiu de complementar a la Sanitat Pública en el que nosaltres creiem és un dels punts més importants pel tractament de la FQ: la fisioteràpia respiratòria.
L’any 2000 suposà un canvi important. L’Associació aconseguí que la Sanitat Pública Balear contemplés la fibrosi quística en la prova del taló que se’ls realitza als nadons. D’aquesta manera a la nostra comunitat, la tercera en aconseguir-ho, des de llavors coneixem si un nin té fibrosi quística o no des del seu naixement. A més, aquell mateix any, Pere Galiana culminà amb èxit la I Volta a Formentera nedant contra la FQ. A partir d’aquella fita, l’Associació, gràcies a aquell esdeveniment i a la participació d’equips estrangers, començà a ser coneguda per tota Europa.
Al 2003 es creà el nom de Respiralia per a englobar tots aquells esdeveniments socials i esportius que l’Associació organitzés per a la divulgació de la malaltia. Aquell any celebràrem la 4ª edició de la Volta amb la visita del que era l’equip de govern de la nostra comunitat al complet.
Al 2004 també s’aconseguí una fita important: el canvi de compressor amb el que les persones amb FQ nebulitzen els medicaments. Vàrem ser la primera comunitat en tenir el nou aparell E-flow totalment gratuït, gràcies al qual la qualitat de vida dels joves millorà substancialment. Aquell mateix any, l’equip Meseta Mermaids participà per primera vegada a Respiralia, amb Juan José Fernández al cap davant, la qual cosa ens va obrir les portes d’Amèrica i va permetre el reconeixement de l’Associació per part de la Charity Aid Foundation of America com a entitat digna de rebre fons dels ciutadans americans.
De llavors ençà, l’Associació ha dedicat tot el seu esforç a millorar els serveis bàsics per al tractament de la malaltia, augmentant el nombre de sessions proporcionades als interessats, a crear altres serveis com el de “fisio complement” i el d’activitat física dirigida y a potenciar l’efecte Respiralia fins a aconseguir una xifra rècord amb 219 participants de tot el món.
Al 2006 l’Associació Balear de Fibrosi Quística i el Col·legi Oficial de Fisioterapeutes de Balears fundaren la Fundació Respiralia, impulsant un nou concepte de tractament integral de la fibrosi quística. A partir d’aquí, ambdues entitats treballen juntes per a millorar la qualitat de vida de les persones amb fibrosi quística.