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¿Conoces la fibrosis quística?

Aquí tienes las respuestas a diez de las preguntas más frecuentes.

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¿Conoces la Fibrosis Quística?

Aquí te presentamos las respuestas a diez de las preguntas más frecuentes que nos planteamos habitualmente:

1. ¿Qué es la Fibrosis Quística (FQ)?

La FQ es una enfermedad genética que afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones. Éstas son muy espesas y dificultan funciones tan importantes como la respiración, la digestión y la reproducción. La FQ se tiene desde el momento de la concepción, es decir, que se hereda debido a una mutación de un gen de cada uno de los padres. Actualmente se conocen más de 1000 mutaciones del gen, lo cual acentúa el problema del diagnóstico al presentar distintos síntomas que se pueden confundir con otras enfermedades

2. ¿Es contagiosa?

No, la FQ no es contagiosa, por tanto no existe peligro alguno de que una persona no afecta de FQ se contagie por el contacto físico con una persona con fibrosis quística.

3. ¿Cómo se manifiesta en los recién nacidos?

Los síntomas que se relacionan a continuación deben hacer pensar en la posibilidad de que el niño recién nacido tenga FQ:

- Retraso en la expulsión del meconio (primeras heces)

- Obstrucción intestinal o íleo meconial

- Lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días

4. ¿Cómo se manifiesta en los niños?

- Curva del peso por debajo de lo normal. El niño come pero no engorda porque digiere mal

- Dolores abdominales

- Heces particularmente fétidas, abundantes y aceitosas

- Tos seca, repetitiva y agotadora

- Sudor salado en gran cantidad

5. ¿Cómo se diagnostica?

- Observación de los síntomas anteriores

- Comprobación con la prueba del sudor

- Confirmación genética de alguna de las mutaciones conocidas

- En determinadas Comunidades Autónomas, la Balear incluida, a través de la prueba del talón   en el recién nacido

6. ¿Tiene cura?

Actualmente no tiene cura. Se están haciendo grandes avances que pueden suponer, en un futuro, la corrección del defecto genético de determinadas mutaciones. Sin embargo, gracias a los avances obtenidos en el tratamiento de la infección con antibióticos, la mejora de la nutrición con enzimas y la optimización de la fisioterapia, la FQ ha pasado de ser una enfermedad infantil, a ser una enfermedad de adultos

7. ¿A quién afecta?

Según distintos estudios, 1 de cada 35-40 personas es portadora del gen mutado, pero no está enferma. Es precisa la unión de dos portadores para engendrar a un hijo con FQ. En función de estas prevalencias, 1 de cada 6.200 nacidos vivos debería padecer FQ, lo que significa que en la Comunidad Autónoma Balear debería haber entre 150 y 200 personas con FQ. Al estar diagnosticados sólo 63 casos, se puede concluir que muchos enfermos de FQ no han sido identificados. El infradiagnóstico debiera corregirse mediante una intensa labor de divulgación de la enfermedad.

8. ¿Cómo se trata?

Los tres pilares del tratamiento de la FQ son los antibióticos, sea por vía oral, intravenosa o inhalatoria, la correcta nutrición y la fisioterapia respiratoria combinada con el deporte. La adherencia, es decir la regularidad en el tratamiento, en especial los aerosoles, la fisioterapia y los enzimas pancreáticos,  es de máxima importancia. El deporte controlado, con preferencia la natación, también juega un papel decisivo en la calidad de vida de la persona con FQ.

9. ¿Puede una persona con FQ realizar las mismas actividades que los demás?

Sí, aunque la persona con FQ puede presentar limitaciones relacionadas con la menor tolerancia al esfuerzo impuesta por la enfermedad. La extensión de la enfermedad pulmonar suele ser la que más repercute en la calidad de vida de esta persona, limitando la realización de esfuerzos intensos o prolongados o la mala tolerancia a ambientes poco limpios o cargados de humo.  En cualquier caso, estas personas deben conocer sus límites y descansar para seguir una vez se haya recuperado. Desde la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de FQ se insiste que la FQ no debe ser impedimento para que los niños realicen las mismas actividades extraescolares que sus compañeros, por lo que ofrece los servicios asistenciales necesarios adecuados a sus horarios.

10. ¿Necesita de mi ayuda una persona con FQ?

En principio sólo necesita que entiendas lo que supone para esta persona tener FQ. Una vez que conozcas sus limitaciones, simplemente respétalas y no le fuerces a hacer esfuerzos que para otra persona podrían ser normales.