Fundación Respiralia contra la Fibrosis Quística http://www.respiralia.org Respira por las personas con fibrosis quística Thu, 17 May 2012 16:48:32 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 en hourly 1 Respiralia 2012 “XIII Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística” http://www.respiralia.org/2012/05/17/respiralia-2012-xiii-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2012/05/17/respiralia-2012-xiii-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/#comments Thu, 17 May 2012 10:00:29 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4771 Para todos aquellos que estéis interesados en participar en la XIII Vuelta a Formentera nadando, las fechas elegidas para esta edición son el 6, 7 y 8 de julio. Recordad que hay que estar en Formentera el jueves día 5 de julio.

El precio de inscripción se establece en 150,00 € debido a la falta de subvenciones que estamos padeciendo este año.

Para inscribirte, debes rellenar y enviar este formulario.

Más información en Agenda de Eventos 2012

]]> http://www.respiralia.org/2012/05/17/respiralia-2012-xiii-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/feed/ 9 Levi Strauss España con la Fibrosis Quística http://www.respiralia.org/2012/05/04/levi-strauss-espana-con-la-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2012/05/04/levi-strauss-espana-con-la-fibrosis-quistica/#comments Fri, 04 May 2012 16:24:05 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=5083 La empresa Levi Strauss de España ha celebrado un “Día de solidaridad” con la Fibrosis Quística. El pasado día 3 de mayo, varios trabajadores de Madrid, País Vasco y Galicia se reunieron en Madrid para dar 15 conferencias sobre Fibrosis Quística a los alumnos de distintos cursos del Colegio “El Valle” de Sanchinarro. Por la tarde, estos mismos trabajadores organizaron distintos juegos para los alumnos y los niños y jóvenes con fibrosis quística de Madrid en las instalaciones del mismo colegio. La Fundación Respiralia y la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística participaron en el evento.

]]> http://www.respiralia.org/2012/05/04/levi-strauss-espana-con-la-fibrosis-quistica/feed/ 0 Premier en Son Amar a favor de la Fundación Respiralia http://www.respiralia.org/2012/05/02/premier-en-son-amar-a-favor-de-la-fundacion-respiralia/ http://www.respiralia.org/2012/05/02/premier-en-son-amar-a-favor-de-la-fundacion-respiralia/#comments Wed, 02 May 2012 08:45:53 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=5015 El sábado  día  5 de mayo tendrá lugar la presentación de la temporada de verano de Son Amar con el show “We are the world”, un espectáculo de gran nivel con artistas internacionales que no te puedes perder. Ya no hace falta irse a una gran ciudad para ver un gran espectáculo. Lo tienes aquí mismo en Mallorca.

Son Amar destinará el 20% de la recaudación de las entradas a la Fundación Respiralia. Además habrá una subasta, una tómbola y venta de glowsticks (luces fluorescentes), cuya recaudación también irá a la Fundación. Si estás interesado y nos llamas, tendrás un 15% de descuento sobre la tarifa que elijas. Llámanos al 971733771 y te informaremos cómo. Más información aquí.

]]> http://www.respiralia.org/2012/05/02/premier-en-son-amar-a-favor-de-la-fundacion-respiralia/feed/ 0 Respiralia 2012 “12 Horas de natación contra la Fibrosis Quística” http://www.respiralia.org/2012/05/01/respiralia-2012-12-horas-de-natacion-contra-la-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2012/05/01/respiralia-2012-12-horas-de-natacion-contra-la-fibrosis-quistica/#comments Tue, 01 May 2012 07:59:22 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4904 Por tercer año consecutivo, el Colegio Ágora Portals cedió sus excelentes instalaciones para albergar una jornada solidaria contra la fibrosis quística. El sábado 28 de abril de 9 a 21 horas la piscina de este moderno colegio acogió a 100 nadadores que nadaron 130,4 km. Si bien la cifra de nadadores fue inferior al año pasado, la distancia recorrida entre todos ha sido casi la misma.

Para completar este evento, la empresa ASME también lo organizó en los Centros Deportivos Municipales Vintró y La Verneda de Barcelona, recorriendo entre todos sus participantes la cifra de 73,22 km.

]]> http://www.respiralia.org/2012/05/01/respiralia-2012-12-horas-de-natacion-contra-la-fibrosis-quistica/feed/ 0 The Crew Show con la Fundación Respiralia http://www.respiralia.org/2012/04/25/the-crew-show-con-la-fundacion-respiralia/ http://www.respiralia.org/2012/04/25/the-crew-show-con-la-fundacion-respiralia/#comments Wed, 25 Apr 2012 07:00:53 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4977 El viernes 27 de abril, de 15 a 20 horas en el Mood Beach de Portals, The Crew Show 2012 organizará un juego solidario para recaudar fondos para los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Os invitamos a todos a que vengáis a conocer el mundo de la industria náutica de lujo.

Dovaston Crew colaborará este año con los niños y jóvenes con Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia en el evento The Crew Show, organizado por empresas locales el viernes 27 de abril, de 15 a 20 horas en el Mood Beach de Portals. Este evento, en su cuarta edición, está enfocado a reunir a trabajadores y empresas de la industria náutica de lujo para que puedan trabajar en red. El evento es totalmente gratuito para los que quieran asistir y está abierto a todo el público.

]]> http://www.respiralia.org/2012/04/25/the-crew-show-con-la-fundacion-respiralia/feed/ 0 Presentación menús para Fibrosis Quística http://www.respiralia.org/2012/04/18/presentacion-menus-para-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2012/04/18/presentacion-menus-para-fibrosis-quistica/#comments Wed, 18 Apr 2012 09:00:05 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4924

Profesor, alumnos y nutricionistas

Los alumnos de la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares presentaron ayer sus propuestas de menús hipercalóricos para niños y jóvenes con Fibrosis Quística. José Luis Mateo, Director de la Escuela, presentó el acto.Ayer martes 17 de abril tuvo lugar la presentación del trabajo llevado a cabo por alumnos del curso de alta cocina de la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares. Bajo la dirección del Profesor Xisco Jordà y de los consejos de las nutricionistas Sunilda Muntaner (Escuela de Hostelería) y Maite Colomar (Hospital Son Espases), los alumnos Joan Castor, Iván Hernández y África Guerrero realizaron una demostración práctica de cómo se hacen los 6 menús hipercalóricos elegidos para niños y jóvenes con Fibrosis Quística. De esta manera, las madres de los niños más pequeños o aquellos que ya se han independizado, tienen alternativas a los menús tradicionales.

Por parte de la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de Fibrosis Quística sólo nos queda agradecer a José Luis Mateo, su Director, su voluntad para que la Escuela de Hostelería colabore en algo tan bonito y a sus profesores y alumnos su generosidad, dedicación y altruismo.

En breve se editará un pequeño recetario con la explicación detallada de cada uno de los platos:

1. Faláfel

2. Alfajores de maicena

3. Salmón relleno de arroz y verduras con humus

4. Patata rellena de carne picada con crema gorgonzola

5. Risotto de sobrasada y solomillo de ternera

6. Tarta Oreo

]]> http://www.respiralia.org/2012/04/18/presentacion-menus-para-fibrosis-quistica/feed/ 0 Convenio con IB3 http://www.respiralia.org/2012/03/30/convenio-con-ib3/ http://www.respiralia.org/2012/03/30/convenio-con-ib3/#comments Fri, 30 Mar 2012 11:04:23 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4874 La Fundación Respiralia y el Ente Público de Radio Televisión de les Illes Balears, IB3, firmaron ayer un convenio de colaboración por el que éste dedicará espacios radiofónicos y televisivos a la fibrosis quística durante el mes de abril.El Director General del ente público, Sr. José Manuel Ruiz, y la Presidenta de la Fundación, Sra. Teresa Llull, firmaron un convenio por el que se hablará de fibrosis quística en sus distintos programas de radio y televisión, dentro de la campaña “Tots donem una mà”.

A través de esta campaña, IB3 quiere devolver a la sociedad parte de lo que ésta le da, ya que recordemos que al ser una empresa pública se financia principalmente con los impuestos de los baleares.

La primera entrevista se realizará en el programa de radio “El Faristol”, con María Moyà, el próximo jueves santo día 5 de abril sobre las 11:30, en el dial 106.8 (Mallorca).

]]> http://www.respiralia.org/2012/03/30/convenio-con-ib3/feed/ 0 Asamblea General Ordinaria 2012 http://www.respiralia.org/2012/03/13/asamblea-general-ordinaria-2012-2/ http://www.respiralia.org/2012/03/13/asamblea-general-ordinaria-2012-2/#comments Tue, 13 Mar 2012 09:41:04 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4865 El sábado 10 de marzo se celebró la Asamblea General Ordinaria 2012 de la Asociación Balear de Fibrosis Quística en la sede de la Calle Dinamarca, 9 de Palma

La Asamblea General Ordinaria 2012 de la Asociación Balear de Fibrosis Quística se inició con los puntos marcados en el Orden del Día, quedando aprobados por unanimidad todos ellos. Se explicaron, en este orden, las actividades llevadas a cabo en 2011 y el presupuesto ejecutado; las actividades previstas para el 2012 y el presupuesto previsto. Finalmente se aprobó la gestión de la Junta Directiva durante el pasado ejercicio. No hubo altas ni bajas en la misma, por lo que se ratificaron los cargos.

Seguidamente, la empresa LimbiCrom nos presentó un proyecto pionero en España para la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con fibrosis quística. Se trata de aplicar técnicas de coaching y de cromoterapia aplicadas a la FQ. Este programa piloto se probará durante 3 meses a 4 adolescentes y adultos y a 2 niños.

Finalmente, Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, nos presentó los avances conseguidos por esta entidad durante el período 2009-2011 y nos animó a presentar nuestras impresiones sobre la Federación para que el día 24 de este mes se debatan en la Asamblea General Ordinaria en Madrid. En esta reunión se aprobará el Plan Estratégico 2012-2015.

]]> http://www.respiralia.org/2012/03/13/asamblea-general-ordinaria-2012-2/feed/ 0 Presentación vídeo clip “Dalo Todo” http://www.respiralia.org/2012/02/23/presentacion-video-clip-dalo-todo/ http://www.respiralia.org/2012/02/23/presentacion-video-clip-dalo-todo/#comments Thu, 23 Feb 2012 08:46:58 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4549

Carátula del DVD Dalo Todo

El pasado viernes 20 de enero, la Fundación Respiralia organizó una gala de agradecimiento a toda la sociedad balear y en la que se presentó el vídeo clip de la canción “Dalo Todo”. Aquí tenéis el víde clip y el vídeo de la gala de presentación, para todos aquellos que no pudisteis venir.

Toni Santos, autor de la letra, y Jaime Anglada, autor de la música

La canción “Dalo Todo” fue escrita por Toni Santos (nombre artístico Astucia Mc), un chico con fibrosis quística muy aficionado al rap. De esta letra, Jaime Anglada sacó un extracto para después ponerle su música. Con su desgarrada voz y acompañado por Marta Elka y su violín, Jaime nos traslada a Formentera para que podamos vivir nuevamente la Vuelta a Formentera nadando.

Sobre esta canción, Adán Bonet y Edu Pampin de la empresa Películas Suecas han realizado un vídeo clip con imágenes de los participantes de la edición de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística celebrada el pasado mes de julio.

David León, Jaime Anglada, Toni Pastor, Marta Elka y Toni Santos

La gala del pasado viernes, celebrada en el Auditorio del Colegio Ágora Portals, contó con la asistencia de 350 invitados, entre autoridades, empresarios y amigos que han ayudado durante este tiempo a la Fundación Respiralia. Después del discurso del Director Gerente, Carlos Pons, en el que se agradeció la colaboración de toda la sociedad y, en especial, a los que hicieron posible este vídeo clip, empezaron a cantar los artistas invitados. Marta Elka y Toni Pastor, Jaime Anglada, Aina Zanoguera acompañada al piano por David León y al violín por Cristina Correas y el Coro del Colegio Ágora Portals bajo la dirección de Federique Sizaret nos cantaron 5 preciosas canciones que emocionaron al público asistente. Seguidamente se presentó el esperado vídeo clip de la canción Dalo Todo, para después entregar una fotografía del rodaje a los que lo han hecho posible: Adán Bonet, Eduardo Pampin, Toni Santos y Alba Fernández.

La gala finalizó con Jaime Anglada cantando esta canción en directo con el acompañamiento de todo el audiotorio y con un ágape para todos los invitados.

Queremos agradecer al Colegio Ágora Portals, a la Escuela de Hostelería de las Islas Baleares, a la empresa Motivity Global y a Plusmarketing su colaboración desinteresada.

Director del Colegio Ágora Portals y Directora General de Bienestar Social

Rafael Barea, Director del Colegio, y Margarita Ferrando, Dir. Gral. de Bienestar Social

Mar, azafata de Motivity Global

Mar, azafata de Motivity Global

José Luis Mateo, Director de la Escuela de Hostelería, y sus alumnos

Podéis ver y escuchar el vídeo clip de Dalo Todo y el vídeo de la gala de presentación en este enlace.

]]> http://www.respiralia.org/2012/02/23/presentacion-video-clip-dalo-todo/feed/ 0 La Fundación La Caixa colabora con la Fibrosis Quística http://www.respiralia.org/2012/02/21/la-fundacion-la-caixa-colabora-con-la-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2012/02/21/la-fundacion-la-caixa-colabora-con-la-fibrosis-quistica/#comments Tue, 21 Feb 2012 16:25:27 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=4794 La Fundación La Caixa y la Fundación Respiralia firman un convenio de colaboración para el programa de Kinesiología aplicada a la Fibrosis Quística dirigido y desarrollado por la fisioterapeuta Mónica Ferrer.La Fundación Respiralia ha puesto en marcha un programa de Kinesiología aplicada a la Fibrosis Quística siguiendo su política de búsqueda de la innovación en el tratamiento de esta enfermedad. La Fundación La Caixa ha apostado por este proyecto, el cual esperamos pueda contribuir a una mejora en la calidad de vida de la fibrosis quística. La aportación de La Caixa a este proyecto es de 7.000,00 €.

]]> http://www.respiralia.org/2012/02/21/la-fundacion-la-caixa-colabora-con-la-fibrosis-quistica/feed/ 0