Fundación Respiralia contra la Fibrosis Quística http://www.respiralia.org Respira por las personas con fibrosis quística Wed, 25 Aug 2010 10:08:46 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 en hourly 1 Acto de clausura de Respiralia 2010 “XI Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística” http://www.respiralia.org/2010/08/25/acto-de-clausura-de-respiralia-2010-xi-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica-2/ http://www.respiralia.org/2010/08/25/acto-de-clausura-de-respiralia-2010-xi-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica-2/#comments Wed, 25 Aug 2010 10:05:58 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=2073 Se informa a los participantes, voluntarios y colaboradores de Respiralia 2010 “XI Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística” y a todos los que puedan estar interesados, que el acto de clausura se celebrará el sábado día 4 de septiembre a partir de las 19 horas en la sede de la Fundación Respiralia (C/ Dinamarca, 9 Palma).
En este acto se proyectará el vídeo editado por Víctor Mayol y las mejores imágenes tomadas por Ferrán Juan.

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El día 26 de mayo, la Fundación Bancaja aprobó una ayuda de 4.000,00 € para la Fundación Respiralia para la financiación del programa de educación física para personas con fibrosis quística. Al acto de entrega del correspondiente diploma asistieron representantes de varias entidades sin ánimo de lucro.

Con esta ayuda, la Fundación Bancaja confirma su compromiso de ayuda a las personas con fibrosis quística, que empezó años atrás. Este programa ha recibido un premio a nivel nacional por parte de la Federación Española de Fibrosis Quística.

]]> http://www.respiralia.org/2010/07/16/convenio-con-la-fundacion-bancaja/feed/ 0 Sensaciones de la XI Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística http://www.respiralia.org/2010/07/12/sensaciones-de-la-xi-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/ http://www.respiralia.org/2010/07/12/sensaciones-de-la-xi-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/#comments Mon, 12 Jul 2010 16:22:57 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=1975 Un año más la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística nos deja un gran sabor de boca. Después de haber vivido las 11 ediciones, debo decir que ésta ha resultado un éxito por varios motivos: Récord de participantes, pocas medusas, pocas incidencias médicas, ambiente festivo gracias a nuestro DJ Gus, aún cuando el sol nos abandonaba, y el gran trabajo de un equipo de voluntarios renovado encabezado por mi gran amigo Javi.Respiralia crece, de eso no hay duda, pero lo más importante es que sigue guardando la esencia de evento solidario que une a gente de muy distintas partes del mundo. En esta edición la Comunidad Valenciana ha tenido una gran representación, sobretodo de universitarios, unida a la de un grupo muy especial para nosotros como es el equipo DF508 con representantes del Hospital Son Dureta de Palma. El nombre de este equipo es especialmente adecuado ya que nos recuerda que la mutación DF508 es una de las más graves que puede tener un niño con esta enfermedad. Por tanto, si bien pasamos 4 días inolvidables, este equipo nos sigue recordando que queda mucho camino por recorrer hasta encontrar la cura que erradique ésta y otras mutaciones que provocan la fibrosis quística.

Sabiendo que muchos de los que habéis participado este año repetiréis el año que viene, os propongo que para el año que viene investiguéis algo sobre la fibrosis quística y añadáis una coletilla al nombre de vuestro equipo que esté relacionada con la enfermedad. De esta manera aprenderéis algo más sobre ella y daréis a conocer aspectos que la gente desconoce.

Por primera vez en esta web, voy a habilitar comentarios para que podáis dejarnos vuestra impresión de lo que ha sido esta edición de la Vuelta a Formentera contra la Fibrosis Quística. Espero que nos digáis también lo que no os ha gustado de forma constructiva para que podamos mejorar el año que viene.

Aquí tenéis el enlace a las fotos de Ferran Juan de Respiralia 2010 “XI Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística”. Espero que os gusten:

Gracias a todos por participar. Nos vemos el año que viene en Respiralia 2011.

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El jueves 24 de junio, Juan Vicente Soriano, Delegado de Balearia para la zona de Baleares, visitó las instalaciones de la Fundación Respiralia para conocer de cerca los servicios que se ofrecen a los niños y jóvenes con fibrosis quística. En este mismo acto se aprovechó para firmar el convenio de colaboración empresarial entre las dos fundaciones y que servirá para favorecer el desarrollo sostenible, el crecimiento económico y la cohesión social. Este acto no hace más que corroborar la voluntad de Balearia de colaborar en la consecución de los objetivos de la Fundación Respiralia, hecho que lleva demostrando desde las primeras ediciones de la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.

]]> http://www.respiralia.org/2010/06/30/convenio-con-la-fundacion-balearia/feed/ 0 La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística premiadas http://www.respiralia.org/2010/06/20/la-fundacion-respiralia-y-la-asociacion-balear-de-fibrosis-quistica-premiadas/ http://www.respiralia.org/2010/06/20/la-fundacion-respiralia-y-la-asociacion-balear-de-fibrosis-quistica-premiadas/#comments Sun, 20 Jun 2010 09:10:23 +0000 Carlos Pons http://www.respiralia.org/?p=2050 En el contexto del II Congreso de la Federación Española de FQ, la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de FQ recibieron el pasado día 19 de junio el premio FQ 2010 a la mejor iniciativa asociativa por el Programa de Preparación Física Individualizada y Dirigida que se desarrolla en nuestra sede desde 2008. En el apartado profesional, el premio recayó en el fisioterapeuta creador de la técnica de drenaje autógeno Jean Chevaillier por su gran trayectoria profesional al servicio de los niños y jóvenes con FQ.

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                                            Mira el vídeo

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La Fundación Respiralia, en colaboración con el Grupo Bendinat, Nimbus Comunicación y Mallorca Golf Services, organizará la Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística en el Real Club Golf Bendinat, que consistirá en una cena benéfica acompañada de música Jazz a cargo de Contraband y de un pequeño concierto de Jazz Ópera a cargo de Lili Pereiro. Para ayudar a recaudar fondos para el tratamiento de los niños y jóvenes con fibrosis quística, se subastarán varias obras de arte, entre ellas una de Anna Perpinyà y varias de la galería de arte “Artevisión“. Los vinos serán donados por Macià Batle y por Bodegas Oliver.

Lugar de celebración: Restaurante del Real Golf de Bendinat

Fecha del evento: Octubre 2010

Hora de inicio: 20:30 H.

Precio cubierto: 95,00 €

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Con los excelentes vinos de Italia, Francia y Sudáfrica donados por Adam Perkal de Mundidrinks y el exquisito aceite mallorquín de variedad Arbequina donado por Treurer, la Fundación Respiralia organizó una velada agradable en la que participaron 114 asistentes amigos del buen vino y con gran solidaridad. También hay que agradecer la generosa aportación de una excursión en un yate de lujo de Malcom Andrews de Prime Estates y de una pieza de decoración de la empresa Lares Decoración para la subasta y para el sorteo respectivamente. 

Gracias al trabajo del Grupo Bendinat, de Mallorca Golf Services y de Nimbus Comunicación se han conseguido recaudar 2.713,00 € para el tratamiento que reciben los niños y jóvenes con fibrosis quística de la Fundación Respiralia.

La velada tuvo una nota de color a cargo de los alumnos de la Escuela de Baile Little Habana, con Gastón Carvallo a la cabeza. Una exhibición de “rueda de casino”, una de “estilo baila con dos” y después bailes libres con los diferentes invitados, hicieron que esta degustación de vinos y aceite fuese especial.

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¿Has pensado en protegerte de las medusas? Aquí tienes información del nuevo traje antimedusas que hemos importado desde Australia.

La Fundación Respiralia ha puesto en marcha una campaña de captación de fondos a través de la tarjeta solidaria. Con ella, tú puedes hacer valer el esfuerzo que vas a hacer nadando en Formentera. Su funcionamiento es muy sencillo. Se trata de buscar patrocinadores a tu esfuerzo, invitando a tus familiares, amigos o compañeros de trabajo que apuesten una cantidad por cada 20 minutos que nades. Normalmente suelen apostar unas cantidades que varían entre los 0,5 € y los 2,00 €, de tal manera que el importe final sea una cantidad que cualquier persona pueda dar sin que le suponga un esfuerzo económico muy importante. Nosotros certificaremos el tiempo que hayas nadado, con lo que podrás enseñar la tarjeta sellada para que procedan a realizar la donación, bien a través tuyo o bien a través de una transferencia directamente a la Fundación.
Si te animas a colaborar con nosotros, aquí tienes la tarjeta solidaria para que puedas empezar tu campaña de captación de fondos a favor de los niños y jóvenes con fibrosis quística.

Por otra parte, aquí tienes información sobre el traje antimedusas que te proponemos para que puedas nadar tranquilo. Échale un vistazo.

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Debido a que ya hay más solicitudes de inscripción que plazas disponibles, nos vemos obligados a deshabilitar el formulario de inscripción a la espera de que todos aquellos que realizaron su reserva, la hagan efectiva mediante el pago de los 100,00 €. Si has realizado tu preinscripción y no has recibido un email de confirmación, ponte en contacto con nosotros.

Recuerda que a partir de este año, puedes protegerte de las medusas con el traje antimedusas que hemos importado desde Australia. Si quieres saber más información, mira este link.

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