Proyectos en marcha

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística ofrecen los distintos servicios dentro de proyectos que se presentan a distintas instituciones públicas y entidades privadas para su financiación. Actualmente trabajan conjuntamente para atender de forma integral a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística con las siguientes actividades:

Programa de acogida, orientacion y seguimiento de personas con Fibrosis Quística y familiares

Se trata de realizar una primera intervención con familias a las que le han diagnosticado un hijo con FQ, en la que se le da información adecuada a esa etapa de la enfermedad, se le presentan a otras familias que han pasado por el mismo trance y les brinda la posibilidad de asociarse para que se puedan beneficiar del resto de servicios. Una vez se han hecho socios y firmado el contrato de prestación de servicios (requerido por las autoridades autonómicas), podrán aprovechar la experiencia y conocimientos de nuestro equipo de profesionales, incluido el de nuestra psicóloga, que en muchos casos suele ser aconsejable en estos momentos. El programa también incluye el acompañamiento hospitalario y en temas burocráticos, para los que disponemos de una abogada especialista en estos temas. Además, disponemos de dos apartamentos completamente equipados para acoger a las familias que vivan fuera de Palma y tengan hijos ingresados en el hospital.

Programa “Educar es Salud en Fibrosis Quística”

La Fibrosis Quística es una enfermedad que requiere de tratamientos fisioterapéuticos y toma de medicamentos diarios además de medidas de higiene exhaustivas. Somos conscientes de que si las distintas técnicas no se aplican correctamente no son productivas, e incluso pueden llegar a ser contraproducentes.

Por todo ello, este programa pretende formar a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, a sus familias y a nuestros profesionales para que la efectividad de las técnicas aplicadas y de los protocolos de higiene y nebulización sean lo más altas posible cuando se aplican en casa sin la supervisión del profesional. Queremos que nuestros usuarios lleguen a ser lo más autónomos posible en la gestión del tratamiento de su enfermedad.

Además, la enseñanza de la Fibrosis Quística a los más jóvenes es un punto importante. Realizamos intervenciones según la edad de los alumnos de los centros educativos que nos solicitan esta actividad.

Gracias a la Fundación Barceló, impulsora de este proyecto desde julio de 2016, tanto los profesionales en los cursos de formación específicos como los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias reciben los conocimientos necesarios para llegar a la excelencia en los servicios ofrecidos, tal como está previsto en la definición de los valores de la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de Fibrosis Quística. Además de la Fundación Barceló, colaboran Fundación ONCE, la Fundación Banco Santander, la Fundación Guillem Cifre de Colonya, Bankia “En acción”, Linde Healthcare, Vitalaire, Escuela de Osteopatía de Madrid, Physiomaster, IMAS, Consell Insular de Menorca y Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear.

Las actividades llevadas a cabo en este programa son:

  • Sesiones de formación en Drenaje Autógeno
  • Sesiones de formación en Reeducación al esfuerzo
  • Aplicación de técnicas osteopáticas específicas y formación en higiene postural
  • Organización de cursos de Drenaje Autógeno para fisioterapeutas
  • Organización del taller de actualización de conocimientos de Drenaje Autógeno, medidas de higiene y protocolos de nebulización para niños y jóvenes con Fibrosis Quística y familiares
  • Edición de manuales como el de Tratamiento inhalado y medidas higiénicas o el de nutrición
  • Cuentacuentos sobre Fibrosis Quística “Respiralio y el gran Oso Azul” para niños de 6 a 9 años, tanto alumnos de centros educativos como hijos de empleados de empresas
  • Charlas sobre el aparato respiratorio y el circulatorio y su relación con la Fibrosis Quística para niños de 10 a 14 años
  • Charlas sobre genética y su relación con la Fibrosis Quística para jóvenes de 15 a 17 años que cursen bachiller científico

En 2018 trabajan con nosotros 9 fisioterapeutas formados en Drenaje Autógeno, 2 osteópatas y 2 licenciados en Ciencias de la Actividad Física y Deporte, además de una persona de enlace con las familias y el personal administrativo.

Programa de Vacaciones Productivas en Mallorca

Es una actividad destinada a personas con Fibrosis Quística y familiares que viven fuera de las Islas Baleares. Durante una estancia de 4 a 10 días se les forma en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada y medidas higiénicas, además de poder ser valorados por nuestro osteópata y por nuestros preparadores físicos. En este enlace hay información más detallada del programa.

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