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La undécima edición de la carrera solidaria, celebrada en el Portitxol, ha tenido un carácter reivindicativo debido al aumento de casos en Baleares y a la reclamación de financiación de medicamentos que paran la enfermedad.
574 personas han corrido o andado a favor de los niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística en una jornada familiar y reivindicativa que ha tenido lugar toda la mañana del domingo en el Portitxol. Las personas participantes han recorrido distancias entre 5 y 40 km en un evento no competitivo para divulgar esta enfermedad. El Alcalde de Palma, el Presidente del IMAS (Consell de Mallorca), el Presidente del IME, el Director General de Prestaciones y Farmacia del IB-Salut y el Director General de Deportes del Ayuntamiento de Palma han estado presentes en el evento. El equipo “Joan, mi villano favorito” ha recibido el premio al equipo más numeroso patrocinado por Restaurante La Balanguera.
Estas personas se han solidarizado y aportado su grano de arena a la lucha contra una enfermedad que ha cuadruplicado la media de nuevos casos en el último año en Baleares. La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, organizadores de la prueba, han estado implicados recientemente en las manifestaciones de Madrid frente al Ministerio de Sanidad y al laboratorio Vertex Pharmaceuticals para pedir la financiación del Orkambi y Symkevi, medicamentos de última generación que pueden parar la evolución de la Fibrosis Quística.
En estos momentos la gente fallece por falta de tratamiento con estos medicamentos.
Las asociaciones formadas por las personas con esta enfermedad han solicitado una solución urgente al ministerio y al laboratorio. Esta financiación es una demanda que se amplía a los gobiernos autonómicos. Así, indica Carlos Pons, Director Gerente de la Fundación Respiralia, se ha planteado la necesidad al representante del IB-Salut en la Comisión Interministerial de que se apoye esta medida en la reunión de mañana día 30 de septiembre.
El dinero recaudado en la carrera se destinará al Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia.
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