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Paz Arizti nos cuenta la situación que están viviendo debido a una inoportuna y agresiva bacteria que ha colonizado el cuerpo de su hijo Dani.
La película «A dos metros de ti» se estrena este viernes 13 de septiembre en las principales salas de cine de España.
Cuántas veces hemos escuchado la importancia de ese abrazo reconfortante y no muy largo, de unos 5 segundos, para cargarse de energía y restablecer el ánimo. Las personas con Fibrosis Quística los tienen prohibidos; no deben darse abrazos y mucho menos besarse entre sí.
De este tema trata la película por estrenar en España “A dos metros de ti” (Justin Baldoni). En ella, Stella (Haley Lu Richardson) y Will (Cole Sprouse) son dos adolescentes que se encuentran en un hospital. Ambos sufren Fibrosis Quística y tienen que evitar acercarse a toda costa. Aunque muy diferentes, se conocen y comienzan a enamorarse el uno del otro. Sin embargo, al tener la misma enfermedad no pueden acercarse a menos de dos metros (“Five Feet Apart”, en la versión americana), lo que hace de su romance un amor complicado que no saben muy bien cómo afrontar.
La Fibrosis Quística es una enfermedad degenerativa, genética y grave que afecta principalmente a los aparatos respiratorio y digestivo, los cuales se van deteriorando a medida que se obturan por la acumulación de mucosidad que no se elimina correctamente y que llega a infectarse e inflamar los órganos afectados. Hay más de 2000 mutaciones de esta enfermedad. Las personas con Fibrosis Quística o con FQ, como así se abrevia, deben evitar coinfectarse con los microorganismos de otras personas con la misma enfermedad, ya que estos suelen ser resistentes a los antibióticos y extremadamente difíciles de tratar.
El caso de Dani no es un caso de película. Se trata de un caso real. Dani es un joven de 17 años, que vive en Palma de Mallorca y tiene FQ. Se infectó de una Mycobacteria a principio de este año y desde entonces, por la política de prevención de infecciones cruzadas entre las personas con FQ, no solo debe mantenerse a dos metros de cualquier otra persona con FQ, sino que tanto él como su padre y yo debemos permanecer siempre a distancia de otras personas con la patología, así como de sus familiares. Llevamos en “cuarentena” desde febrero de 2019. Es un caso especialmente complicado, ya que se trata de una súper bacteria, resistente a prácticamente todos los antibióticos.
Se nos hace difícil no poder acceder a la sede de la asociación, como también lo es no poder representar a la entidad, como Presidenta de la Asociación.
Echamos en falta ese contacto humano ahora que estamos pasando una temporada difícil, ya que la citada bacteria está mermando a Dani de gran parte de su capacidad respiratoria y física.
Algunas personas no llegan a entender que ni siquiera les puedas dar la mano, pero creemos que a este respecto la película ‘A dos metros de ti’, aunque ficción, refleja bastante bien la situación a la que nos enfrentamos las familias con FQ. Nos sentimos muy identificados con Stella y su mejor amigo Poe, que tampoco pueden acercarse todo lo que quisieran ni darse un abrazo.
Aun así, somos muy afortunados de estar viviendo en Baleares, donde tanto los médicos del Hospital Son Espases como la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia se están volcando con nosotros. La Asociación nos está acercando los servicios a domicilio y online.
Nuestra casa es como un hospital de infecciosos. Los fisioterapeutas y osteópatas de la entidad vienen a casa y tratan a Dani tras ponerse bata, mascarilla, guantes…».
Dani recibe dos sesiones de fisioterapia semanales y otra de osteopatía. Además, está en contacto con el preparador físico vía online.
Por su delicada situación, Dani ha podido acceder a los nuevos medicamentos desde junio. Los médicos, farmacia, gerencia del hospital y consejería de salud dieron el visto bueno al empleo de Symkevi como medicación de uso compasivo en este caso. Desde entonces Dani toma una pastilla por la mañana y otra por la noche. Se ha frenado la bajada de capacidad pulmonar e incluso empieza a subir tímidamente.
Son relativamente buenas noticias, aunque Dani aún no está fuera de peligro, ya que la Mycobacteria sigue presente en sus pulmones. Como presidenta de la Asociación, creo que no debería dársele a mi hijo este medicamento como una especie de trato de favor, sino que tanto Orkambi como Symkevi son medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero que no llegan a las personas con FQ en España porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
A día de hoy la Asociación Balear y la Fundación Respiralia atienden a 70 personas y al menos 15 de ellas podrían beneficiarse de estos medicamentos. Ya hemos perdido una vida desde que esperamos su aprobación y al menos dos jóvenes han tenido que ir a trasplante. En una sociedad como la nuestra nunca debería ser aceptable poner precio a la vida de las personas. Desde la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia reivindicamos el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten.
Os animo a llenar los cines y ver la película “A dos metros de ti”, que os acercará la enfermedad y os mostrará algunas de las dificultades que viven diariamente las personas con FQ. Comparte este vídeo para animar a las personas de tu entorno a que la vean.
Paz Arizti, madre de Dani y presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
