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Mar Gallego, fisioterapeuta de la Fundación Respiralia, nos habla sobre la adherencia al tratamiento en FQ en esta nueva cápsula informativa.
Formación tras el diagnóstico
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica que necesita de tratamiento diario.
Mar Gallego, fisioterapeuta de la Fundación Respiralia, habla de la importancia del tratamiento desde los momentos próximos al diagnóstico. Si este se produce cuando acaba de nacer, tras el proceso de duelo por la aceptación de la enfermedad, se recomienda empezar a aprender la técnica adecuada para limpiar los pulmones, en nuestro caso el Drenaje Autógeno. Quizá no sea por necesidad, que eso será decisión del equipo de profesionales del hospital, pero sí por crear un hábito a un tratamiento fisioterapéutico que, tarde o temprano, estará presente en la vida de esa persona.
Bebés con Fibrosis Quística
Ese proceso se hace paso a paso, enseñando partes de la técnica en cada sesión. En la Fundación Respiralia se realiza un primer mini clínic, en el que se dan unas pautas para que el padre y la madre sepan actuar si la bebé o el bebé con Fibrosis Quística tiene acumulación de moco. Esta técnica se podría aplicar en bebés que no tengan ninguna enfermedad, porque es habitual que pase en algún momento dado.
Movilización de secreciones en el pulmón
En una persona sana, el pulmón moviliza, aproximadamente, 150 litros de secreciones al día, pero muchas veces no nos damos cuenta porque nos lo tragamos. En Fibrosis Quística, al tener unas secreciones más densas, esa movilización no se produce, por lo que es necesario hacer fisioterapia.
Adherencia al tratamiento en FQ
La integración de esta técnica se asemeja a la limpieza de los dientes. Normalmente, se intenta que las niñas y niños empiecen a una temprana edad. El problema de hacer esa integración de la técnica a edades más tardías, por ejemplo en la adolescencia, es que será mucho más difícil que esa persona acepte tener que dedicar ese tiempo al tratamiento en vez de estar con su grupo de amigas o amigos.
Cuándo enseñar la técnica
Enseñar la técnica cuando el pulmón está más reactivo, es decir, con más secreciones acumuladas, es mucho más complicado.
La adherencia al tratamiento a tempranas edades, por tanto, es algo muy recomendable en la persona con Fibrosis Quística para prevenir infecciones desde tempranas edades.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
