El Ayuntamiento de Palma se iluminó de azul “Respiralia” para conmemorar el Día Nacional de Fibrosis Quística. Algunas familias de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y de la Fundación Respiralia nos reunimos para reclamar juntos un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para los medicamentos Orkambi y Symkevi. Por […]
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Boletín mensual Marzo 2019
RESERVA EN TU AGENDA… Del 15 al 29 de abril: Inscripción en la XX Vuelta a Formentera nadando de personas con FQ. Resto: 1 de mayo. Más información en www.respiralia.org 24 de abril: Día Nacional de Fibrosis Quística. #OrkambiYA y #SymkeviYA. Pendiente de concretar actividades. 4 de mayo, a las 18:00 horas: Acto de celebración […]
Familias de la Asociación Balear de Fibrosis Quística colaboran con la Èpic Camí de Cavalls 360
El domingo 10 de marzo se celebró una nueva edición de la carrera Èpic Camí de Cavalls 360 de Menorca. Varias familias de nuestra Asociación colaboraron para dar visibilidad a la Fibrosis Quística. Gracias a Pili, a Palmira y a sus familias y amigos por ayudarnos a sensibilizar a la sociedad.