XX Vuelta a Formentera: inscripciones cubiertas
El día 1 de mayo se abrió el plazo de inscripciones y ya están todas cubiertas.
Va preparándose todo para un 20 aniversario muy especial.
Puedes consultar todas las novedades en: https://www.respiralia.org/respiralia-2019-xx-vuelta-a-formentera-nadando-contra-la-fibrosis-quistica/
Reportaje Respiralia 2018, de la XIX Vuelta a Formentera: ¿Vienes?
Un año más, Películas Suecas ha hecho un excelente reportaje de la Vuelta a Formentera.
Puedes verlo en: https://www.youtube.com/watch?v=X1P9tEZvR1M&t=6s
Día Nacional: Todos a una sola voz reclamando Orkambi y Symkevi YA
El Ayuntamiento de Palma se iluminó de azul “Respiralia” para conmemorar el Día Nacional de Fibrosis Quística. Algunas familias de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y de la Fundación Respiralia se reuniron para reclamar juntos un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para los medicamentos Orkambi y Symkevi
Las familias se reunieron por la tarde para la tradicional campaña #PompasporlaFibrosisQuística, con los hashtags #OrkambiYA y #SymkeviYA
Los medios de comunicación se hicieron eco de nuestras reivindicaciones de Orkambi y Symkevi con entrevistas en RNE, IB3 Radio, Onda Cero e IB3TV y noticias en distintos medios de prensa escrita y digital.
También quisieron unirse a nosotros los alumnos de Bachillerato del Colegio Agora Portals International School, quienes se sumaron a la campaña #inflaunglobo #orkambiya #symkeviya.
Puedes ver el vídeo en este enlace:
https://www.facebook.com/respiralia/videos/631136434018315/
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Bankia “En acción” colabora con la Asociación Balear de Fibrosis Quística
El proyecto Educar es Salud en Fibrosis Quística recibe el apoyo de la red solidaria Bankia “En acción”, con una ayuda de 4.200,00 € correspondiente a los objetivos alcanzados por las oficinas de banca privada en Mallorca durante el 2º semestre de 2018, gracias al trabajo de sus empleados. La donación total del 2018 fue de 5.200,00 €.
Acto de conmemoración del 30 aniversario
El pasado sábado 4 de mayo la Asociación Balear de Fibrosis Quística conmemoró su 30 aniversario en el Colegio Agora Portals.
Fue un día muy especial, pero dejemos que el emotivo vídeo resumen elaborado por Toni Santos nos lo cuente, ya que una imagen vale más que mil palabras:
https://www.facebook.com/respiralia/videos/601643270319165/
Premio FQBalear 2019 a Películas Suecas
Aprovechando el contexto del acto de conmemoración del 30 aniversario, la Asociación Balear de Fibrosis Quística hizo entrega del Premio FQBalear 2019 a Películas Suecas. Edu Pampin y Carlos Molina subieron a recibir el premio. Se trata, sin duda, de un premio muy merecido. Películas Suecas viene colaborando con la Asociación y con la Fundación durante los últimos 10 años de manera totalmente altruista y siempre ha sabido captar la esencia de la Vuelta a Formentera con sus reportajes, así como la esencia de Respiralia. ¡Grandes!
Puedes ver la entrega en este vídeo resumen de la gala:
https://www.facebook.com/respiralia/videos/601643270319165/
“Regreso al futuro”. Spot 30 aniversario de la Asociación Balear de Fibrosis Quística
Películas Suecas, por su parte, nos regaló este espléndido spot para conmemorar el 30 aniversario. Todo un homenaje al trabajo altruista del voluntariado.
¡No te lo pierdas!
https://www.youtube.com/watch?v=JUCPrPdCf90.
La Fundación Respiralia logra formar parte de la Red Talento Solidario.
La Fundación Respiralia ha conseguido una de las 14 plazas que la Fundación Botín puso a concurso para la red #TalentoSolidario. El programa tiene una duración de dos años. En el primero, se ofrecerá una formación especializada para la digitalización de la Fundación y se trabajará en la mejora de la comunicación gracias a una ayuda económica que permitirá financiar un servicio profesional. En el segundo año, para garantizar el impulso definitivo del área de comunicación, se podrá solicitar a la Fundación Botín una ayuda económica para contratar a un profesional para su incorporación en la entidad. Además, Fundación Respiralia y el resto de entidades premiadas se beneficiarán de los servicios y actividades que proporcione la Red Talento Solidario.
PrevAcción: Actívate en hábitos saludables
Actividad realizada en el Agora Portals International School, con los alumnos de Bachillerato, en colaboración con las empresas “Tú y yo, Exclusive”, Hotelbeds y Fundación Once. Se trata de un programa en el que el alumnado tenía que ponerse en la piel de una persona con obstrucción pulmonar, con obesidad, con ceguera y con otras limitaciones físicas, a través de distintas estaciones de trabajo deportivo. El alumnado pudo aprender de primera mano las consecuencias de tener malos hábitos respiratorios (como fumar) y mala alimentación, así como accidentes provocados por conducción temeraria.
Respiralia Sport Team, en la carrera PalmaDona.
Respiralia Sport Team dio apoyo a la mujer en la IV Carrera popular PalmaDona del pasado sábado día 13 de abril.
Una docena de amigos de Respiralia hicieron un recorrido de 4 u 8 km apoyando la igualdad de la mujer en el deporte y en todos los ámbitos de la vida cotidiana.
X Solidaria en la declaración de la renta
Ya está aquí un nuevo periodo de la declaración de la renta. Os animamos a marcar una X en la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”. De lo recaudado a través de esta casilla, la Asociación y la Fundación han conseguido algunos proyectos gracias al tramo estatal del 0,7% del IRPF.
Marca la X Solidaria. Un sencillo gesto que a ti no te cuesta nada y nos ayuda a seguir desarrollando nuestros proyectos.
2º Premio de relatos breves SEPAR
Si te gusta escribir, participa en el 2º Premio de relatos breves SEPAR sobre salud respiratoria que convoca esta Sociedad científica a través de SEPAR Pacientes. Pueden participar pacientes, profesionales de la salud o cualquier persona a título individual, y la temática es tan amplia como todo aquello que tiene que ver con la salud respiratoria. ¡Anímate!
https://www.separ.es/?q=node/1476
Camino de Santiago para personas con FQ
Este año la Federación Española de FQ vuelve a organizar el Camino de Santiago para personas con Fibrosis Quística durante la semana del 26 al 31 de agosto de 2019.
Sólo podrán asistir personas mayores de 18 años con FQ y 2 acompañantes máximo. Las plazas están limitadas a 25 personas y se seguirá un riguroso orden de inscripción.
El itinerario empezará en el Camino de la costa para terminar con el Camino francés. El alojamiento será en el hotel Casa Teodora en Arzúa. Encontraréis toda la información en:
https://fibrosisquistica.org/se-prepara-el-camino-de-santiago-para-personas-con-fibrosis-quistica/
Ponte al día sobre los nuevos medicamentos
Visita el Facebook de la Federación Española de Fibrosis Quística o su página web y sabrás lo último en las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y los laboratorios Vertex Pharmaceuticals.