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RESERVA EN TU AGENDA…
• 9 de marzo, 17:00 h.
Asamblea General Ordinaria (17:00 h) y Asamblea General Extraordinaria (17:45 h): Aprobación, si procede, de la memoria y cuentas 2018, del plan de acción y presupuesto 2019, así como elecciones a Junta Directiva y aprobación, si procede, de Estatutos y otras documentaciones relevantes para el funcionamiento de la Asociación.
• 4 de mayo, 18:00 h.
Acto de celebración del 30 aniversario,en el Colegio Agora Portals. ¡Reserva la fecha!
250 personas asisten al concierto del Coro Son Dameto a favor de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
La Parroquia de Santa Catalina Thomás fue el escenario del concierto que cada 1 de marzo organiza la Asociación para dar a conocer la Fibrosis Quística y para recaudar fondos para su tratamiento.
El Gerente de la Asociación dirigió unas palabras para hablar sobre la enfermedad y el programa Educar es Salud en Fibrosis Quística al que irán destinados los fondos.
El público asistente pudo escuchar canciones de ópera como el “Va pensiero”, de bandas sonaras como “Edelweis”, de música religiosa como el “Ave Verum”, habaneras como “Si escoltes bé la mar” o canciones de hoy como “Paraules d’amor”.
La recaudación del evento fue de 1650,00 €, que equivalen 55 sesiones de formación para niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística en la técnica del Drenaje Autógeno, protocolos de terapia inhalada, reeducación al esfuerzo y medidas de higiene.
Encuentro de familias con FQ. Hacia la normalización de la enfermedad
El pasado 9 de febrero se celebró en la sede de la Asociación un encuentro de familias de niños y niñas menores de 10 años con FQ. Paz Arizti y Ketty Ruiz condujeron el encuentro, en el que se intercambiaron experiencias entre las familias asistentes y se resolvieron dudas. Se habló de las etapas por las que se atraviesa hasta la aceptación de la enfermedad y cómo es importante normalizar al máximo la situación y que toda la familia lleve un mismo enfoque de los cuidados y reparta las tareas entre sus miembros.
El Programa “Educar es Salud en Fibrosis Quística” cierra los VIII Encuentros de personas con enfermedades raras y discapacidad de Menorca
La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia llevan desde 2016 apostando por el sistema de trabajo de evaluación continua para el tratamiento de la Fibrosis Quística. En esta ocasión, compartimos este sistema de trabajo en las VIII Jornadas de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca, organizadas por la Fundació per a Persones amb Discapacitat de Menorca.
La responsable de comunicación Paz Arizti representó a nuestras entidades a la hora de explicar el proyecto “Educar es Salud en Fibrosis Quística” al resto de entidades relacionadas con enfermedades raras. Se trata de un programa de paciente experto y activo en el que las personas con FQ se forman en el manejo de su enfermedad.
Almas solidarias: el ejemplo de María Arroyo
María Arroyo vuelve a demostrar su solidaridad. Ha celebrado su cumpleaños recientemente de forma especial. No quiso regalos, sino que los invitados pusieran el dinero que querían destinar a comprarle algo en una urna. En total recaudó y donó 518,00 € a la Fundación Respiralia. Este dinero irá destinado al programa «Educar es Salud en Fibrosis Quística». Muchas gracias, María: ¡Eres un ejemplo para todos!
Fundación Barceló sigue apoyando el Programa “Educar es Salud en Fibrosis Quística”
Fundación Barceló concede una nueva ayuda al Programa «Educar es Salud en Fibrosis Quística» de la Fundación Respiralia por importe de 11.294,12 € para el período julio 2018 – junio 2019.
Bankia “en acción” dona 4.200,00 € a la Asociación Balear de Fibrosis Quística
Esta ayuda va estrechamente ligada a los objetivos conseguidos por las oficinas de Bankia en Mallorca durante el 2º semestre del 2018. El dinero irá destinado al Programa Educar es Salud en Fibrosis Quística.
Reunión con Ciudadanos
Carlos Pons y Paz Arizti se reunieron este mes con la diputada de Ciudadanos Olga Ballester para explicarle la situación de los nuevos medicamentos de la Fibrosis Quística y concienciarle sobre la importancia de no jugar con las vidas de estas personas.
En breve la Asociación se reunirá con miembros de otros partidos políticos para pedir #OrkambiYA y #SymkeviYA.
NOTICIAS DE LA FEDERACIÓN
Durante el pleno del Senado del pasado 20 de febrero, el Grupo Popular presentó una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad.
Al pleno asistió la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística, así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España y la Fundación Canaria Oliver Mayor.
Se suspende la movilización en Madrid del 23 de marzo. #OrkambiYA y #SymkeviYA