Disponible en / Available in:
English
El miércoles 25 de abril de 2018 conmemoraremos el Día Nacional de Fibrosis Quística con la campaña #pompasporlafibrosisquistica. Tú también puedes participar. ¿Te animas?
La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística van a realizar su particular acción reivindicativa en el Colegio La Salle de Palma. Una charla con alumnos de bachiller y una actividad al aire libre haciendo pompas de jabón serán las vías para dar a conocer la Fibrosis Quística a toda la sociedad con la ayuda de los medios de comunicación. Además, reclamaremos la puesta a disposición de los médicos de los medicamentos de última generación que pueden parar la enfermedad en algunos de nuestros chicos.
Tú también puedes unirte a la campaña #pompasporlafibrosisquistica subiendo a las redes sociales fotos y vídeos haciendo pompas con tus hijos y enviando un mensaje de solidaridad a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y reclamando a las autoridades que aprueben el medicamento «Orkambi» con el hashtag #OrkambiYA.
