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El Grupo Respiralia celebra una nueva edición de los «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística» entre El Molinar y Can Pastilla.
La historia de superación de Marc
Marc, un joven de 23 años con Fibrosis Quística, ha completado hoy los 5 kilómetros de la carrera popular «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística», un evento organizado por el Grupo Respiralia entre El Molinar y Can Pastilla para visibilizar la enfermedad y reivindicar la necesidad de seguir avanzando en investigación y tratamientos para todas las personas con Fibrosis Quística.
Marc no puede acceder a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR debido a sus mutaciones. Estos tratamientos están ofreciendo resultados muy positivos en aquellas personas con Fibrosis Quística cuyas mutaciones permiten producir esta proteína. Marc pertenece a ese 10% de la población con esta enfermedad que no produce la proteína.
971 personas le arropan en este reto
A pesar de sus limitaciones respiratorias, Marc ha conseguido completar el recorrido acompañado por familiares, amigos y numerosas personas que han querido mostrarle su apoyo. 971 personas han participado este año en los «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística», una carrera no competitiva e inclusiva en la que el objetivo no son los tiempos ni las marcas, sino compartir un reto y dar visibilidad a las personas con Fibrosis Quística.
Casi 500 personas movilizadas por tres pequeños grandes protagonistas
La jornada ha tenido a tres protagonistas con Fibrosis Quística: Joan, de 9 años; Ona, de 4 años; y Lucía, de 1 año, quienes han conseguido movilizar conjuntamente a más de 480 personas.
Cada uno de ellos ha formado su propio grupo de participación, con más de 150 personas en cada caso, demostrando la capacidad de las personas con Fibrosis Quística para implicar a familiares, amigos, compañeros y ciudadanos en torno a una causa común.
Esta participación en grupo es precisamente uno de los elementos que caracteriza a los «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística»: las personas con Fibrosis Quística se convierten en protagonistas y movilizan a su entorno para compartir una jornada deportiva y solidaria.
Visibilización del trabajo del Grupo Respiralia
La iniciativa ha permitido, además, dar visibilidad al trabajo que desarrolla el Grupo Respiralia con las niñas, niños y jóvenes con Fibrosis Quística de Baleares. En esta edición, han sido 15 las que han participado en el evento para demostrar que el trabajo continuado en el ámbito de la actividad física y la fisioterapia puede contribuir a mejorar su calidad de vida.
Los programas de reeducación al esfuerzo, formación en fisioterapia, osteopatía y apoyo psicológico que ofrece el Grupo Respiralia, junto con una buena alimentación y la medicación pautada por el equipo médico están permitiendo que la calidad de vida de estas personas esté aumentando considerablemente.
La reivindicación de Marc
Para Marc, completar los 5 kilómetros ha supuesto un reto especialmente importante. La falta de capacidad pulmonar le obliga a realizar actividad física con oxígeno, pero el trabajo realizado junto al equipo del Grupo Respiralia le ha permitido afrontar retos que anteriormente no podía realizar.
Según Marc, «tener que realizar actividad física con oxígeno debido a mi falta de capacidad pulmonar no es fácil, pero gracias al trabajo de Joan, nuestro educador físico, me siento capaz de realizar actividades que antes no podía hacer. Hoy me siento muy satisfecho por haber terminado los 5 kilómetros y por recibir el apoyo de tanta gente. Ojalá los proyectos de investigación que están en marcha puedan encontrar un buen tratamiento para las personas que no podemos tomar los nuevos moduladores«.
Apoyo institucional y empresarial
La jornada ha contado con la presencia de la consellera de Salud, Manuela García; el conseller de Vivienda, Territorio y Movilidad, José Luis Mateo; el director insular de Turismo para la Oferta y la Calidad, Pedro Rosselló; la directora general de Acción Social y Territorios del Ayuntamiento de Palma, Francisca R. Sampol; la coordinadora del distrito de Playa de Palma, Francisca Oliver; y el director del IME, David Salom, que han acompañado al Grupo Respiralia durante el desarrollo del evento.
También han estado presentes representantes de los principales patrocinadores de los «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística»: Vertex, Linde Médica, Nura Hotels, Lantimar, Piñero y Logitravel.
Solidaridad también con las personas refugiadas de Ucrania
El Grupo Respiralia ha querido aprovechar esta jornada de solidaridad para mostrar un año más su apoyo a las personas refugiadas de Ucrania en Mallorca.
Para ello, ha invitado a la Asociación Amar Ucrania a instalar dos mesas en el evento, donde se han ofrecido productos típicos de su país con el objetivo de recaudar fondos para poder atender a más personas.
Una carrera para visibilizar la Fibrosis Quística
Los «Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística» son una carrera no competitiva e inclusiva cuyo objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad genética y mostrar la importancia del ejercicio físico, el tratamiento y el acompañamiento de las personas con Fibrosis Quística.
La participación de personas con Fibrosis Quística junto a familiares, amigos y ciudadanos permite convertir el deporte en una herramienta de sensibilización y solidaridad. En esta edición, la respuesta de los participantes ha vuelto a demostrar la capacidad de estas niñas, niños y jóvenes para movilizar a su entorno y hacer visible una enfermedad que todavía necesita investigación y nuevos tratamientos, porque no podemos dejar a nadie atrás.
Puedes ver todas las fotografías de Dmitry Botvinoskkyy en este enlace. Además, puedes ver las fotos de miembros de nuestro equipo de voluntariado:
#JuntoscontralaFQ
