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En esta nueva cápsula informativa el Grupo Respiralia presenta la charla con Juan Da Silva sobre la lucha contra la FQ y la defensa de los derechos de nuestro colectivo.
La solidaridad como motor de su vida cotidiana
Juan Da Silva es padre de dos niñas, una de ellas con Fibrosis Quística. Es presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la Fundación Española de Fibrosis Quística, además de ser empleado en una empresa de su tierra, Galicia.
Desde que nació su hija, como podéis ver, dedica mucho tiempo a la lucha contra la Fibrosis Quística y a la defensa de los derechos de las familias de nuestro colectivo.
Su legado en el colectivo de la Fibrosis Quística
En su segundo mandato como presidente de la Federación, ha marcado las líneas para empoderar a las asociaciones de Fibrosis Quística de toda España, impulsando la formación en gestión de calidad, y ha conseguido posicionar a esta entidad como representante de todo el colectivo ante la administración central, especialmente el Ministerio de Sanidad, que es quien toma la mayoría de las decisiones que nos afectan.
Los retos que debemos afrontar a corto plazo
La Federación, principalmente, pero también las Asociaciones y el colectivo en general, tienen el reto de conseguir cuanto antes la aprobación del uso de los nuevos medicamentos para los menores de 12 años.
En concreto, lucharemos para que Kalydeco esté disponible para niños de 6 meses a 2 años; Orkambi de 2 a 6 años; Symkevi y Kaftrio de 6 a 12 años.
Alto nivel de complejidad burocrática en el sistema sanitario español
Hay que destacar la complejidad del proceso de aprobación y compra de este fármaco en España, dado que el traspaso de competencias a las 17 comunidades ralentiza este proceso, por lo que el papel de las Asociaciones, con el apoyo de la Federación, es presionar a las autoridades y a los equipos médicos para agilizar los trámites burocráticos.
Cualquier persona interesada puede ayudar
Juan Da Silva anima a todas las familias a ayudar a sus respectivas asociaciones, no sólo económicamente, sino con los conocimientos o habilidades que cada uno tenga y que puedan aportar valor a la labor de la Asociación.
#JuntoscontralaFQ