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El Grupo Respiralia está formado por la Asociación Balear de Fibrosis Quística y por la Fundación Respiralia. Nuestros proyectos se basan, principalmente, en las ayudas de empresas, donaciones y subvenciones públicas. Toda ayuda es bienvenida.
Puedes colaborar de varias maneras
Voluntariado corporativo
Potencia la RSC de tu empresa ofreciendo a tu personal la posibilidad de ayudarnos a contar el cuento “Respiralio y el Gran Oso Azul” a niños entre 6 y 9 años, a dar charlas sobre el “aparato respiratorio y Fibrosis Quística” a niños entre 10 y 14 años o de “genética y Fibrosis Quística” a jóvenes de 15 a 17 años en distintos centros educativos. Es muy sencillo, divertido y, sobre todo, con resultados positivos a corto plazo.
Actividad en la propia empresa
También puedes organizar un evento con tus empleados y, si es factible, con sus hijos y nosotros les enseñamos qué es la Fibrosis Quística en vuestras instalaciones o en las nuestras. De esta manera nosotros también conseguimos el objetivo de dar a conocer la enfermedad a más familias.
Nueva actividad
Si tienes una idea de cómo podrías colaborar, cuéntanosla y nos adaptamos.
Nuestro equipo de comunicación se encargará de dar difusión a tu colaboración.
Puedes informarnos sobre tus ideas de colaboración enviando un email a fundacio@respiralia.org o a fqbalear@respiralia.org.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
