Disponible en / Available in:
English
Nueva cápsula informativa sobre Covid y Fibrosis Quística con el Dr. Borja Osona.
En esta nueva cápsula informativa, el Dr. Borja Osona, médico pediatra especialista en Fibrosis Quística del Hospital Son Espases, y Carlos Pons, director de la Fundación Respiralia se trata el tema de los efectos del Covid-19 sobre el colectivo de Fibrosis Quística.
El Dr. Osona nos comenta cómo han vivido los niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística la pandemia, con datos sobre incidencia del virus en el colectivo, y los miedos que han aparecido.
La vacuna
En la charla se trata el tema de la vacuna del coronavirus. Si es o no recomendable en Fibrosis Quística y en personas trasplantadas son preguntas lógicas que nos formulan a diario las familias. El Dr. Osona nos da su opinión sobre el tema.
Puedes leer la carta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística sobre la vacuna.
La telemedicina
Las videollamadas con pacientes se ha convertido en algo habitual a raíz de la pandemia. El miedo de los colectivos de riesgo a ir a los hospitales o incluso a salir de casa pueden ser un factor clave a la hora de seguir utilizando esta herramienta. ¿Ha venido para quedarse? Parece que sí, pero ¿cuándo está indicado usarla?
Symkevi para menores entre 6 y 12 años
Tras la reciente aprobación del Symkevi por la Agencia Española de Medicamentos y Patentes para menores entre 6 y 12 años, la pregunta obvia es… ¿para cuándo su aplicación?
Tienes más información sobre esta noticia en este enlace.
Mensaje positivo
El Dr. Osona no quiso dejar pasar la oportunidad de mandar un mensaje positivo al colectivo de Fibrosis Quística.
Por un lado, las medidas que ya aplicaba este colectivo son las mejores para la prevención de infecciones, así que no hay que agobiarse y hay que aplicarlas más que nunca.
Por otro lado, la aprobación del Symkevi para menores entre 6 y 12 años es una gran noticia que debe abrir la esperanza de las familias.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura.
Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad.
En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero las estadísticas hablan de entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.