Disponible en / Available in:
English
La Fundación «la Caixa» aprueba una ayuda de 12.900,00 € al proyecto «Educar es Salud en FQ» de la Fundación Respiralia.
El objetivo del proyecto «Educar es salud en FQ»
La Fibrosis Quística es una enfermedad que requiere un tratamiento diario, tanto de toma de medicación como de fisioterapia respiratoria y ejercicios de reeducación al esfuerzo. El proyecto «Educar es salud en FQ» ofrece las herramientas necesarias para que las personas usuarias de este servicio gestionen de la manera más autónoma posible el tratamiento de su enfermedad.
Mayor calidad de vida
Conocer cómo aplicar la técnica del Drenaje Autógeno, la terapia inhalada y las medidas higiénicas correctamente proporciona libertad al no tener una excesiva dependencia del equipo de fisioterapeutas. Así, los viajes de ocio, trabajo o estudios se pueden realizar con la tranquilidad de saber que las sesiones de fisioterapia respiratoria se realizarán de forma productiva en cualquier lugar.
La corresponsabilidad
Una persona con Fibrosis Quística debería realizar dos sesiones de fisioterapia al día. Eso implican 14 sesiones semanales, por lo que la responsabilidad de que el tratamiento sea productivo siempre es de la persona que tiene la enfermedad y no del equipo profesional que solo la trata una o dos veces a la semana. Por tanto, el equipo profesional tiene la responsabilidad de formar a la persona usuaria del servicio, pero esta persona tiene la de aprender y aplicar correctamente las técnicas durante la semana.
El sistema de evaluación continua
Este proyecto se basa en la evaluación continua. Para ello, a través de un formulario que contiene todos los aspectos a tratar durante la formación, permite hacer el seguimiento de la evolución de esa formación. El encargo de practicar en casa lo aprendido en la sesión con el equipo profesional y la demostración de lo practicado en la siguiente sesión es una forma de mejorar la adherencia al tratamiento, además de mejorar la productividad de las sesiones.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
