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El Grupo Respiralia reclama más apoyo a la investigación en Fibrosis Quística en el Día Mundial de la Fibrosis Quística para el 30% del colectivo sin la F508del.
Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el día 8 de septiembre, el Grupo Respiralia y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), formado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ), reclaman más apoyo a la investigación para conseguir tratamientos vitales efectivos, y en última instancia una cura, para todas las personas que viven con esta enfermedad, en especial al 30% del colectivo que no tiene la mutación F508del.
Revolución con los nuevos moduladores de la proteína CFTR
La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad
Desventajas de no tener la mutación F508del
Sin embargo, todavía existe un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores, ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. Por ello, el Grupo Respiralia, formado por la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, reclama que se desarrollen acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigación en este campo, así como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados está dando en la Fibrosis Quística.
Nuestro compromiso con esta parte del colectivo
“La llegada de los tratamientos moduladores a nuestro país estos últimos años ha mejorado de forma considerable la calidad de vida de muchas personas con Fibrosis Quística. Pero, aunque los avances han sido muy importantes, debemos continuar apoyando la búsqueda de tratamientos para toda la población con Fibrosis Quística y, sobre todo, que una vez estén disponibles su acceso sea rápido”, comenta Ana Mª Amate, presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
Otras líneas de investigación abiertas
Actualmente hay abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de FQ. Esto hace necesaria también una mayor agilidad en los procesos de aprobación de futuros fármacos, para que todas las personas con Fibrosis Quística que todavía están esperando la aparición de un tratamiento vital no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar a su salud y supervivencia.
El apoyo del Grupo Respiralia a la investigación
Por su parte, la Sra. Teresa Llull, presidenta de la Fundación Respiralia señala que, con la aparición de los moduladores CFTR estos últimos años, se presentan nuevos retos para la Fibrosis Quística:
“Sin duda, el reto más importante es encontrar un tratamiento para todas las personas con la enfermedad y, finalmente, un tratamiento curativo. Mientras tanto, debemos asegurar también un adecuado tratamiento de las secuelas producidas por la enfermedad. Las personas con FQ que no se pueden beneficiar de los moduladores son ahora mismo la prioridad de los grupos de investigación en FQ en todo el mundo y estamos seguros de que los ensayos de terapias genéticas serán un objetivo importante en los próximos años.
Por parte de la Fundación Respiralia, a lo largo de este año, se ha apoyado la investigación en fagoterapia con la creación de la empresa Evolving Therapeutics, junto con la Universidad de Valencia y las investigadoras Pilar Domingo Calap y María Luisa Domingo Calap, para dar un paso más allá de la investigación básica, y el proyecto de investigación con células madre de la empresa Stem Cell Lab y la Associació de Pneumòlegs de Mallorca”.
#JuntoscontralaFQ #DíaMundialDeLaFibrosisQuística
