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En esta cápsula informativa nos acompaña Jorge Busquets, padre de un joven con Fibrosis Quística que, hasta hace poco, tenía una Mycobacterium abscesus y Stafilococus aureus. Hablamos sobre lo que puede hacer una asociación en casos como este.
La intervención de Evolving Therapeutics
Su hijo Jorge iba perdiendo capacidad pulmonar rápidamente, estaba débil y perdía peso, por lo que fue llamado para las pruebas previas al trasplante pulmonar.
Gracias a Evolving Therapeutics, empresa creada con la financiación de la Fundación Respiralia, Jorge pudo beneficiarse de un tratamiento con fagoterapia por uso compasivo para combatir la micobacteria.
Un error que pudo costar muy caro
Sus mutaciones no estaban dentro del listado de mutaciones aprobadas por el Ministerio de Sanidad para el medicamento Kaftrio, por lo que, en un primer momento no lo pudo tomar.
Gracias a la investigación del Grupo Respiralia, se descubrió un fallo de transcripción en una de las mutaciones del historial médico de Jorge. Este error ortográfico suponía que ninguna de sus dos mutaciones apareciera en ese listado.
Una vez corregido, se averiguó que esta mutación sí está en estudios de otros países, por lo que se pudo obtener evidencia científica para que su neumólogo pudiera solicitar al Hospital el medicamento.
El proceso no fue nada fácil, ya que el Hospital era reticente a facilitar Kaftrio, pero entre la presión del neumólogo a la dirección del hospital y de la Asociación a nivel político, se consiguió el tratamiento.
Más fagos para una mejoría completa
Evolving Therapeutics también facilitó los fagos para combatir el estafilococus. Con todo ello, Jorge notó una mejoría a los 3 o 4 días.
A los 10 días le hicieron una primera prueba y había aumentado casi un 10%. Desde entonces, no para de mejorar, tanto a nivel físico como a nivel de autoconfianza, así como la calidad de la vida de toda la familia.
La fuerza del grupo frente al individuo
Como dice Jorge: «Un grupo puede presionar; una persona sola se encuentra siempre con un muro.» Como Grupo Respiralia, nunca vamos a dejar de luchar por los derechos de todas las personas de nuestro colectivo.
#JuntoscontralaFQ
