La Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia presentan esta entrevista al Presidente de la FEFQ, en reconocimiento a su labor al frente de la entidad que representa a todo el colectivo de personas con Fibrosis Quística de España.
Juan Da Silva, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística
Juan Da Silva es padre de una niña de 11 años con FQ, presidente de la Federación y Fundación de Fibrosis Quística a nivel nacional desde 2020 y presidente de la Asociación Gallega de FQ a nivel autonómico desde 2011.
Su implicación con la Fibrosis Quística
Prácticamente desde que conocimos que nuestra hija tenía Fibrosis Quística nos asociamos a la Asociación Gallega. Pronto conocí de primera mano los problemas que genera una enfermedad poco frecuente y me di cuenta de que podría ayudar a más familias, por lo que en cuestión de meses me encontré en una asamblea presentándome como presidente junto a un grupo de padres, madres y personas con Fibrosis Quística que hemos formado un gran equipo. Esto ha sido posible gracias a la ayuda de muchas personas del colectivo que me han enseñado cómo funciona una organización sin ánimo de lucro desde dentro, algo que desconocía totalmente cuando di el paso. Por mi experiencia, recomiendo a todos que se interesen y se involucren en sus asociaciones aportando lo mejor de cada uno.
¿Cómo se consigue compaginar la vida familiar, laboral y la de dedicación a la Fibrosis Quística?
Organizándose se puede, aunque hay días en las que terminas agotado. Está claro que hay que dedicarle mucho esfuerzo y dedicación, pero sobre todo tener todo agendado. Le quito muchas horas de sueño, pero también sacrifico mucho tiempo, vacaciones, fines de semana, y mis horas libres. Creo que cuando te comprometes a asumir un puesto en el que se representa a un colectivo se debe de poder dedicar el tiempo que requiere. Aunque también tengo tiempo para mi maravillosa familia, para la música (piano y canto coral), que es mi pasión, y también practicar deporte como el tenis o el pádel. También quiero destacar la importancia de la profesionalización de este tipo de organizaciones. Toda la junta directiva somos voluntarios/as que le dedicamos muchas horas, pero todo lo que hacemos no sería posible de realizar sin el gran trabajo del equipo técnico de la Federación y de la asociación que facilita mucho el día a día. Sin su trabajo conseguir lo que conseguimos sería mucho más difícil por no decir imposible y, desde luego, yo no podría atender a todo lo que atiendo sin su apoyo.
¿En qué trabaja Juan Da Silva?
Soy Químico y especialista en Sistemas de Control de Calidad. He trabajado como Coordinador de Calidad y Responsable de Desarrollo de proyectos en el sector de la automoción; responsable del Área de Producción, Acabado y Expedición y actualmente trabajo como responsable de Almacén y Expediciones de Producto Acabado y Materias Primas en el Área de Supply Chain Management, en una empresa internacional del sector químico.
¿Tiene flexibilidad en el trabajo?
En mi trabajo conocen que mi hija tiene Fibrosis Quística y en esto tengo la comprensión y flexibilidad para llevarla a sus revisiones o sus ingresos en el hospital. La flexibilidad para temas asociativos o Federativos siempre van supeditados a sacrificar mis vacaciones, el tiempo con mi familia e incluso muchas veces me implica hacer horas extra para poder cubrir mis responsabilidades laborales.
Pregunta 1. Hasta el año 2019 la Federación apoyaba a las asociaciones a través de una subvención procedente del 0,7% del IRPF al proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus familias’, gracias al cual cubría parte de la fisioterapia a domicilio y de la atención psicológica.
¿Por qué no se ha podido continuar con este proyecto? Ahora mismo, ¿de qué manera se está dando apoyo a las asociaciones desde la Federación?
El proyecto de fisioterapia a domicilio era un proyecto que se venía desarrollando desde hace más de 15 años, así que para la FEFQ fue un golpe muy duro tener que suprimirlo. El principal motivo fue el cambio de estrategia en la financiación del tramo de IRPF, en el que la atención directa no está contemplada para proyectos a nivel estatal. Este tramo de financiación, que aportaba casi el 50% de los ingresos de la FFEQ y que se destinaba íntegramente a este programa, desaparece y pasa a las comunidades autónomas. Por tanto, ahora son ellas las que tienen que, de manera autónoma, solicitar y gestionar estos fondos.
Esto ha hecho que la estrategia de nuestra entidad tenga que cambiar y adaptarse. El principal cambio ha sido que desde la FEFQ ya no se da atención directa a las familias y las personas usuarias, esto se deja a las asociaciones. Desde la FEFQ se centran los esfuerzos en la reivindicación de derechos y en el fortalecimiento asociativo. Para la FEFQ es muy importante que sus asociaciones miembro estén en las mejores condiciones para poder atender a las familias, para ello las apoya en fortalecer sus sistemas de gestión de calidad, en asesorarles en temas de administración y proyectos, y en dotarlas de soportes técnicos para adaptarse a las nuevas necesidades y los nuevos tiempos, por ejemplo, ahora estamos trabajando en un sistema de transformación digital a través de un programa informático de gestión, que facilitará el funcionamiento y la eficacia de todas las asociaciones de FQ ayudándonos a trabajar de forma más coordinada.
Pregunta 2.
¿Qué objetivos ha logrado la Federación en los años en los que has estado al frente?
Desde esta junta directiva hemos ido dando pasos para acercar la Fibrosis Quística a los órganos representativos de nuestro país, como son el Gobierno, el Ministerio de Sanidad, los diferentes grupos parlamentarios, el Senado… ampliando el trabajo que habíamos realizado desde la junta directiva anterior con Blanca Ruiz como presidenta, y colocando a la Federación como referente de la FQ en nuestro país.
En estos dos años hemos centrado nuestro esfuerzo en reivindicar la aprobación y financiación del medicamento Kaftrio, que hemos conseguido después de 15 largos meses de lucha y que supone un hito histórico para el colectivo FQ por la gran mejora que va a producir en la calidad y esperanza de vida de muchas personas. Pero, además de Kaftrio, también hemos conseguido visibilizar a nuestro colectivo en otras demandas necesarias, como ha sido la Declaración Institucional en el Congreso de los Diputados, la cual ha conseguido el apoyo unánime de todos los partidos políticos y en la que se incluyen los puntos estratégicos de nuestro colectivo; la inclusión del colectivo FQ como grupo de riesgo dentro de la estrategia de vacunación frente a la Covid-19; la compra centralizada de equipos de protección individual para las asociaciones durante la pandemia, gracias al trabajo conjunto con COCEMFE; la donación a las personas con Fibrosis Quística, a través de las asociaciones, de mascarillas FFP2 cuando no había disponibilidad de éstas; y la obtención de información específica por parte del Ministerio de Sanidad al comienzo de la pandemia.
Tener una relación directa y cercana con el Ministerio de Sanidad, Agencia Española de Medicamento y Dirección General de Farmacia, es un paso muy importante para poder seguir reivindicando el acceso ágil a medicamentos innovadores que están por llegar o ampliaciones en las indicaciones de los ya existentes, como es el caso de Kaftrio para menores de 12 años.
Otro objetivo ha sido incrementar el trabajo con la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CFE) con el fin de tener información de primera mano de los pasos que se están dando en Europa y tener una buena comunicación con otros países.
Pregunta 3.
¿En qué objetivos está centrada ahora la Federación?
Ahora mismo nuestra prioridad es que se autorice cuanto antes la ampliación de Kaftrio para niños y niñas de entre 6 y 11 años, Orkambi de 2 a 6 años y Symkevi de 6 a 11 años. Sabemos los excelentes resultados que tiene Kaftrio frenando el deterioro que produce la enfermedad y los otros tratamientos deben estar igualmente disponibles para ganar tiempo mientras este tratamiento no llega para esas edades o en aquellos casos en donde los médicos consideren. Las autoridades sanitarias tienen una responsabilidad muy grande para que esos niños y niñas no vean limitada su futura calidad de vida por no poder acceder de forma temprana a este tratamiento. Por otra parte, según datos del Registro Español de Fibrosis Quística, sabemos que todavía queda un 30% de la población con FQ en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores debido a su mutación, por lo que seguimos apoyando las nuevas investigaciones que se están desarrollando para dar una solución a todas las personas.
Como decía al principio, también nos estamos adaptando a las nuevas necesidades, trabajando en la transformación digital para facilitar el funcionamiento de todas las asociaciones de FQ y fortaleciendo sus sistemas de gestión para lograr la excelencia en la atención directa a las familias. Nuestra labor es promover la unidad del movimiento asociativo FQ y el trabajo en red, lo que nos permita desarrollar estrategias conjuntas orientadas a responder necesidades de las personas que forman este colectivo, así que todas nuestras actividades van dirigidas a ello. Este año vamos a renovar el Plan Estratégico de la entidad, con la colaboración de las asociaciones, y juntos marcaremos el rumbo a seguir en los próximos años respecto a los temas más relevantes que nos ocupan, como son la defensa de derechos, la gestión del conocimiento, la sensibilización social, la innovación e investigación, la sostenibilidad o el fortalecimiento asociativo.
Pregunta 4. Por otro lado, la Federación junto a la Sociedad Española, formada por los especialistas de las distintas unidades FQ, crearon la Fundación Española de la FQ (FuEFQ).
¿En qué trabaja la Fundación en la actualidad? ¿Qué objetivos tiene a corto plazo?
Esta unión con los médicos de FQ en la Fundación está resultando un apoyo fundamental, tanto en la gestión del conocimiento como en las reivindicaciones que realizamos a los estamentos públicos en el acceso a tratamientos innovadores, equidad entre comunidades autónomas, etc. Lo más reciente ha sido el trabajo de reivindicación conjunta para la aprobación de Kaftrio. Creo firmemente que el trabajo conjunto ha sido y es clave para conseguir un objetivo conjunto, mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.
Este año estamos preparando conjuntamente nuestro congreso bienal y las jornadas de la Fundación para favorecer el intercambio de información y experiencias entre médicos, pacientes y familiares. Estamos trabajando también en un registro actualizado de pacientes, que incluya otros aspectos sociales relacionados con la enfermedad y que permitirá complementar al registro ya existente de la Sociedad Española de FQ. Por otra parte, el año pasado, iniciamos desde la FEFQ un proyecto piloto de telemedicina, que esperamos poder ampliar próximamente con la colaboración de los especialistas en FQ y que supondrá un avance en el seguimiento sanitario seguro de las personas con Fibrosis Quística.
Además, este año se comenzará con el proceso de acreditación de unidades de FQ en el que la Sociedad Científica de FQ ha estado trabajando y que apoyaremos desde la Fundación para conseguir asegurar la mejor asistencia a los pacientes con FQ, ofreciéndoles una atención multidisciplinar, adaptada a los estándares europeos y encaminada a conseguir la excelencia en las actuaciones realizadas por el grupo, ofrecer un plan de atención integral conjunto para atender a los pacientes durante la infancia, adolescencia y edad adulta, y realizar la transición del especialista de pediatría al de adultos, establecer planes docentes dirigidos y estructurados, crear líneas de investigación encaminadas al control total de la enfermedad, organizar adecuadamente todas las líneas de trabajo (asistencial, docente, investigadora) con el fin de disminuir los costes e informar a los pacientes y sus familias acerca de las Unidades existentes en su ámbito geográfico, ayudando a las familias y a las asociaciones a tener la información necesaria.
Pregunta 5.
¿Cómo ves el futuro de la Fibrosis Quística? ¿Hacia dónde vamos?
En los últimos 10 años ha habido un progreso muy significativo en el desarrollo de moléculas para el tratamiento de la Fibrosis Quística, desde la aparición de Kalydeco hasta el reciente Kaftrio. Por ello, tengo esperanza en los avances que veremos en los próximos años. Creo que están comenzando a cumplirse los sueños que todos hemos tenido cuando hemos conocido el diagnóstico de la FQ y espero que pronto haya un tratamiento efectivo para todas las personas con Fibrosis Quística, independientemente de su mutación. Estos tratamientos abren un nuevo horizonte en donde tendremos que readaptar muchas cosas que hoy en día empezamos a ver y que en un futuro cercano tendremos que abordar, como es la dieta, los tratamientos… Por otro lado, durante estos últimos años también se ha avanzado mucho en otras áreas que siguen siendo muy importantes como los avances en nuevos antibióticos y diferentes formas de administración, así como en los trasplantes, tanto en el proceso como en el cuidado posterior.
Pero quizás el mayor reto que tenemos es a nivel asociativo, los pasos conseguidos hasta la fecha han sido grandes pasos y muy importantes para el colectivo, pero no nos podemos olvidar que todo lo conseguido ha sido gracias al trabajo en equipo y coordinado que se hace cada día desde la Federación, las asociaciones, la Sociedad Científica y desde la Fundación. Es un trabajo que debemos continuar entre todos para reivindicar los derechos y tratamientos futuros, pero también mantener lo conseguido hasta la fecha, por lo que es importante que las personas con Fibrosis Quística y sus familias sigan participando activamente en las asociaciones.
Desde la Federación seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevos tratamientos apoyando la investigación y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en España sea lo más ágil posible. Y, por supuesto, seguiremos dando apoyo a las personas con FQ y sus familias en todas las etapas de su vida, y trabajando para dar respuesta a las necesidades que les ocasione la enfermedad.
