Disponible en / Available in:
English
Ana Amate, Presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y madre de un niño de 4 años con FQ, nos habla sobre Escolarización de menores con FQ.
En esta nueva cápsula informativa, Ana Amate y Carlos Pons, Director de la Fundación Respiralia tratan el tema de la escolarización de niños y niñas con Fibrosis Quística en tiempos de pandemia.
La Fundación Respiralia vuelve con una nueva cápsula informativa sobre Fibrosis Quística. En la charla de hoy, hablamos con Ana Amate, Presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y madre de un niño de 4 años con Fibrosis Quística y de una niña de 6 que no tiene la enfermedad.
¿Cómo se vivió la situación en casa desde el confinamiento hasta finales de verano?
Comentan la cuestión de la escolarización de los niños y niñas en tiempos de pandemia, especialmente en aquellos que tienen FQ. La decisión de llevarles al colegio no fue fácil. Las noticias que llegaban desde las administraciones públicas a finales de verano no eran claras, por lo que la decisión era complicada.
¿Deberían llevar mascarilla los niños y niñas menores de 6 años?
A día de hoy, llevar a un niño o a una niña con Fibrosis Quística menor de 6 años al colegio, cuando el resto del alumnado no lleva mascarilla suscita muchas dudas en las familias. ¿Realmente es tan perjudicial para los niños y niñas menores de 6 años llevar la mascarilla para su aprendizaje? Si lo es, ¿compensa el riesgo de llevar el coronavirus a casa?
¿Es bueno tener a los niños y niñas con FQ menores de 6 años en una burbuja?
¿Qué supone para los niños y niñas menores de 6 años no relacionarse con sus compañeros? ¿Es bueno tenerlos en una burbuja? Ana Amate contesta todas estas preguntas. No te pierdas esta cápsula informativa si quieres saber las respuestas…
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura.
Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad.
En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero las estadísticas hablan de entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
