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Desde la Fundación Respiralia y Asociación Balear de Fibrosis Quística ponemos en marcha unas cápsulas informativas sobre temas de interés sobre la Fibrosis Quística. Empezamos con Fibrosis Quística y Trikafta / Kaftrio.
Hablaremos con personas con Fibrosis Quística y familiares y con profesionales que se dedican a su tratamiento.
Fibrosis Quística y Trikafta / Kaftrio
En esta primera cápsula Carlos Pons entrevista a Alba Pérez-Aragón sobre el Trikafta, como se denomina en Estados Unidos, o Kaftrio, como se denomina en Europa.
Alba es una chica de 32 años, médica especialista en nefrología y que, además, tiene Fibrosis Quística.
Desde 2017 a 2019 tuvo una bajada de capacidad pulmonar importante que la dejó a las puertas del trasplante pulmonar. Los horarios de su trabajo, con sus guardias, y su deseo de no querer dejar de hacer las mismas cosas que hacía hicieron mella en su salud.
Uso compasivo de los medicamentos
En 2020, Vertex Pharmaceuticals le concedió el Trikafta / Kaftrio por uso compasivo. Gracias a este nuevo medicamento, su vida ha cambiado para bien, pese al Covid-19. Los médicos la han sacado de lista de espera de trasplante por la mejora que ha tenido. Después de estar de baja mucho tiempo, vuelve a trabajar, a hacer ejercicio con cierta intensidad y a estudiar, con el ánimo renovado y más fuerza que nunca.
Puedes escuchar y ver la entrevista completa en este enlace.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura.
Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad.
En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero las estadísticas hablan de entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
