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La Fundación Respiralia celebra con éxito la I Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística. El Dr. Bernat Togores Solivellas fue galardonado con el Premio Rosa del Mar 2010. El jueves 30 de septiembre se celebró la I Fiesta de la Rosa del Mar contra la Fibrosis Quística en un marco incomparable como es el Mood Beach de Portals. Unas 120 personas, entre ellas el Consejero de Salud y Consumo del Govern Balear Sr. Vicenç Thomàs y la Regidora de Sanidad y Medio Ambiente del Ayuntamiento de Palma Begoña Sánchez, nos acompañaron en una noche marcada por la entrega del I Premio Rosa del Mar al Dr. Bernat Togores Solivellas. El colectivo de jóvenes con fibrosis quística votó de forma unánime por su candidatura por su dedicación, profesionalidad, simpatía y cercanía. Esta escultura, creada por el escultor mallorquín de reconocida fama internacional Joan Costa, perdurará en el tiempo al ser una pieza única que se irá pasando a los distintos galardonados año tras año.
La cena estuvo amenizada con una subasta silenciosa de distintos artículos donados por Son Amar, Oliver Nielson, Home Mallorca, Mallorca Driving, Jonathan Syrett, Camper, Nicholsons, La Source Jewellery France y Porcelanosa y una subasta en vivo, conducida por Robert Winsor y Andrew Spence, gracias a artículos donados por Anna Perpinyà, Prime States, Lares Decoración, Stringfellow’s Club, Sloane Helicopters y Porto Montenegro.
Finalmente, Natalie Winsor (venida expresamente desde Londres), Víctor Alejo (guitarra) y Andrew Spence (guitarra) nos deleitaron con un concierto de soul.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
