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Fundación ONCE apoya el programa de Respiralia con una ayuda de 13.410,00 € para 2020.
Es fundamental que los niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística se formen en algunas técnicas. Eso les permitirá convertirse en personas que gestionen el tratamiento de su enfermedad de la forma más autónoma posible. Fundación ONCE apoya el programa de Respiralia sabiendo que supone un cambio real.
El programa «Educar es Salud en Fibrosis Quística» se basa en la corresponsabilidad del usuario, por lo que tiene que demostrar lo que ha aprendido en las sesiones de formación previas y realizar tareas en casa.
Nosotros utilizamos un formulario de evaluación continua que se centra en mejorar la productividad de las sesiones de fisioterapia respiratoria.
Además, este proyecto incluye charlas sobre Fibrosis Quística y medidas de higiene en los centros educativos adaptadas a cada edad. Así, ofrecemos:
- Un cuentacuentos al alumnado de entre 6 y 9 años de edad
- Una charla sobre el aparato respiratorio y Fibrosis Quística al alumnado de entre 10 y 14 años
- Una sobre genética y Fibrosis Quística al alumnado de bachiller científico
Finalmente, on la actividad «PrevAcción: actívate en hábitos saludables», la Fundación enseña medidas de higiene y alimentación sana al alumnado de entre 14 y 17 años.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura.
Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad.
En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero las estadísticas hablan de entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
Más información sobre el proyecto en este enlace.
