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Nueva cápsula informativa con 4 personas invitadas muy especiales. Hablamos sobre cómo estamos generando compromiso con la Fibrosis Quística en la sociedad.
¿Cómo podemos dar visibilidad a la Fibrosis Quística?
Uno de nuestros objetivos principales es dar visibilidad a la Fibrosis Quística. Esto lo hacemos mediante estrategias de comunicación a través de redes sociales pero, sobre todo, con los eventos que creamos.
Nuestros dos eventos más famosos son la «Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística», que desde este año pasa a llamarse «Brazadas contra la Fibrosis Quística en Mallorca«, y nuestra carrera popular «Kilómetros Solidarios contra la Fibrosis Quística«.
El movimiento asociativo como motor
Estos eventos se organizan en Baleares, pero el resto de entidades de FQ del país también realizan sus propios eventos con la misma finalidad.
En esta cápsula contamos con Xavier Caballero, presidente de la Asociación Murciana de FQ, y con Blanca Ruiz, presidenta de la Asociación Cántabra de FQ y expresidenta de la Federación Española de FQ, además de Yolanda e Irene, dos mujeres con FQ de Baleares.
¿Cómo se vive un evento teniendo Fibrosis Quística?
Todas estas personas han participado en la primera edición de ‘Brazadas’ y les hemos querido preguntar por el motivo que les llevó a participar en este evento:
Blanca Ruiz nos cuenta que la pandemia hizo que empezara a nadar más en el mar y, dado su buen estado físico actual, se decidiera a participar en un evento al que quería ir desde hacía años.
Xavier Caballero nunca había encontrado ese momento que le permitiera participar. Este año, su salud y la disponibilidad de su pareja han permitido vivir esta experiencia.
Yolanda Molina nos habla de que el Kaftrio le ha cambiado su estado físico de tal manera que se ha sentido con fuerzas para aventurarse en un reto que le iba a exigir un gran esfuerzo.
Por su parte, Irene Nevado, ya veterana en el evento, echaba de menos lo que ella denomina «la familia Respiralia». Tras un año de pandemia y otro en el que faltó la mitad de esa «familia», no podía faltar a la cita.
¿Cómo motivar a la gente para que participe?
A la pregunta de cómo podemos motivar a la gente para que se involucre en el movimiento asociativo, en nuestro caso para luchar contra la FQ, nos hacen las siguientes reflexiones:
Blanca Ruiz: «Si quieres ser parte del resultado, tienes que ser parte del proceso». Esta frase resume el pensamiento de una mujer que lleva 23 años implicada en tareas asociativas.
Xavier Caballero: «Habría que darle una vuelta a los medios que utilizamos las Asociaciones para motivar a la gente a que participe en nuestros eventos, pero también es cierto que, al ser un colectivo pequeño, debemos sumar de forma conjunta».
Un ejemplo de participación
Yolanda Molina es un ejemplo de participante, no solo porque se inscribe en los eventos, sino porque también moviliza a la gente de su entorno a participar y a patrocinar el esfuerzo que ella hace en ese evento. Según sus palabras, «soy la primera beneficiada de los servicios que me ofrecen, por lo que hay que sumar. Los eventos significan esos momentos que puedo compartir con las personas de mi entorno e implicarles».
Evolución de los eventos consolidados
Irene Nevado dedica mucho tiempo de su nueva vida, la cual empezó tras el segundo trasplante de pulmones, a dar a conocer la Fibrosis Quística y a ayudar a personas que están en lista de espera de trasplante. En el evento «Brazadas contra la Fibrosis Quística en Mallorca», explicó a todas las personas presentes qué es la Fibrosis Quística y cómo lo vive una persona que la tiene. Por ello, las personas inscritas regresaron a sus casas con un conocimiento mucho mayor sobre la enfermedad, por lo que podrán ser grandes embajadoras del Grupo Respiralia cuando expliquen los síntomas a las personas de su entorno.
#JuntoscontralaFQ
