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En esta nueva cápsula informativa, Esther nos cuenta las iniciativas que han tenido ella y su familia para ayudar a la Asociación Balear de Fibrosis Quística a conseguir sus objetivos.
Unos inicios con altibajos
Esther es madre de Leia, una niña de 5 años. Tras un falso negativo, a Leia no le diagnosticaron de Fibrosis Quística hasta el año y medio cuando le hicieron la prueba del talón.
Una vez conocido el diagnóstico y gracias al pediatra, Esther se puso en contacto con la Asociación para conocer más acerca de la Fibrosis Quística y poder ofrecerle a su hija los mejores tratamientos.
El apoyo de una Asociación
Esther recibió asesoramiento y mucho apoyo emocional en esas primeras visitas. Su estado anímico era bueno, hasta que con el paso del tiempo le empezó a pesar la idea de que la FQ es una enfermedad degenerativa. En ese momento ese apoyo la ayudó a salir de ese bache emocional.
La implicación de la familia
Tanto Esther como su familia han hecho mucho por la Asociación. Se han implicado, además de siendo miembros asociados, en la organización de los eventos como parte del equipo de voluntariado, pero, sobre todo, con iniciativas para recaudar dinero para el tratamiento de todo el colectivo.
Normalización de la enfermedad
Esta familia se ha preocupado de normalizar la enfermedad en el colegio, con la premisa de que Leia tiene una enfermedad, pero no está enferma. La enfermedad está latente en muchas épocas de la vida de Leia y aparece en otras pocas, por tanto, tiene que normalizar esta situación ella y la gente de su alrededor.
Iniciativas para colaborar con la Asociación
La primera iniciativa fue la de organizar una reunión con el profesorado de Leia para que supieran qué es la enfermedad y pudieran resolver las dudas que pudieran tener. Además, organizó un cuentacuentos para normalizar la enfermedad en el aula de Leia.
Esther quiso que la fiesta anual del AMPA del colegio se hiciera a favor de la Asociación, pero no le hacían mucho caso, así que se incorporó a la Junta Directiva del AMPA e impulsó esta idea hasta hacerla una realidad en este 2024.
Ha conseguido regalos de muchas empresas para que el sorteo fuera un éxito, por lo que ella y su familia pueden servir de ejemplo.
#JuntoscontralaFQ
