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El día 8 de noviembre, la lucha contra la Fibrosis Quística entra en una nueva fase. Kaftrio ya es una realidad.
Acuerdo de precio por Kaftrio
El Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals han llegado a un acuerdo de precio para la comercialización del medicamento Kaftrio, tras más de un año de retraso con países de nuestro entorno.
F508del y cualquier otra mutación
A partir del día 1 de diciembre de 2021, las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutación podrá recibir este medicamento.
Kaftrio para el 70% de personas con FQ de España
El 70% de la población con Fibrosis Quística en España tiene, al menos, una mutación F508del, por lo que el equipo de neumología, principalmente, podrá indicarlo para aquellas personas que estimen oportuno.
Un antes y un después
El acceso a Kaftrio va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendrán la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcará un cambio en la supervivencia del colectivo.
Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora
Se ha visto cómo a pacientes que lo toman les cambia su calidad de vida. A las
pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La función
pulmonar, el numero exacerbaciones, estado nutricional, síntomas como la tos y la expectoración
mejoran de forma sustancial. Pacientes con afectación grave avanzada pueden mejorar lo
suficiente como para salir de listas de trasplantes, por lo que es un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora.
Más tratamientos por venir
Las entidades dedicadas a la lucha contra la Fibrosis Quística no pararemos hasta conseguir que todo el colectivo de personas que tienen esta enfermedad tengan tratamientos eficaces. Nos queda el 30% de la población con Fibrosis Quística en esta situación, así que en cuando algún laboratorio descubra un medicamento eficaz, ejerceremos presión para que sea accesible cuanto antes.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
