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La Fundación Sa Nostra, perteneciente a CaixaBank, apoya al colectivo de FQ con 2.000,00 € al Programa de Acogida, Orientación y Seguimiento de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
La importancia de los primeros momentos tras el diagnóstico
Recibir la noticia del diagnóstico de una enfermedad como la Fibrosis Quística nunca es fácil. Al ser una enfermedad genética, es normal que aparezca el sentimiento de culpabilidad en los progenitores que hace que la aceptación de la situación se demore.
Las familias que reciben el diagnóstico y depositan su confianza en la Asociación, son incorporadas al programa de acogida, recibiendo información adecuada a esta fase de la enfermedad y consejos sobre cómo llevar el día a día.
La aceptación de la enfermedad es el primer paso
Tras la notificación del diagnóstico, la familia debe pasar la comprensible fase del duelo, pero tras este período inevitable y, además, recomendable, es necesario pasar a la fase de aceptación de la enfermedad como parte de la vida de la hija o del hijo y, en general, de la familia.
Cuanto antes se produzca esta aceptación, antes se normalizará la enfermedad en la familia y en el entorno y mejor será la adaptación.
Bebés con Fibrosis Quística
Como con cualquier bebé, en el caso de la Fibrosis Quística, la niña o el niño debe tener su espacio de juegos y de contacto con las cosas que le rodean porque es la manera con la que el ser humano aprende y crea sus defensas. Sí habrá que preocuparse de tomar ciertas precauciones higiénicas para evitar infecciones de algunas bacterias más nocivas, pero siempre desde el sentido común, haciendo un balance entre el desarrollo normal y la prevención.
Infancia con Fibrosis Quística
Al igual que la etapa de la guardería, en caso de que se haya tomado esta opción, como en la escuela, las niñas y niños con Fibrosis Quística seguirán creando sus defensas a través de la interacción con otras niñas y niños de su entorno.
Será frecuente encontrarnos con situaciones de contagios de virus y otros patógenos presentes en el aula, como ha pasado toda la vida, así que habrá que hacer frente a la situación desde la serenidad y, sobre todo, estando muy en contacto con el personal sanitario de referencia para que nos den los consejos adecuados.
La adolescencia en Fibrosis Quística
Haber incorporado hábitos de tratamiento durante la infancia será básico para que la fase de la adolescencia sea más llevadera. Aun así, sin perder de vista la importancia del tratamiento, será básico tener cierta flexibilidad y comprensión con el desarrollo de los/as adolescentes para poder encontrar el equilibrio entre sus necesidades sociales y personales y sus obligaciones para con la Fibrosis Quística.
La edad adulta en Fibrosis Quística
En esta fase, el cumplimiento del tratamiento es muy importante. Además, la dieta saludable e hipercalórica, la fisioterapia respiratoria y el ejercicio físico deben ser parte de la rutina de las personas adultas con Fibrosis Quística para poder mantener un buen estado de salud.
El apoyo psicológico
Desde la Asociación Balear de Fibrosis Quística ofrecemos un servicio de apoyo psicológico para ayudar a afrontar cada fase de la enfermedad a las personas que la tienen y a sus familiares directos que conviven con estas personas.
Nuestras cápsulas informativas
El Grupo Respiralia ofrece cápsulas informativas sobre temas interesantes relacionados con la Fibrosis Quística. En nuestro canal de Youtube se pueden ver estos vídeos cortos que nos ayudan a resolver posibles dudas sobre la enfermedad.
#JuntoscontralaFQ
