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En esta nueva cápsula informativa, hablamos sobre la importancia de la aceptación de la enfermedad por parte de los progenitores y de la familia en general.
El encaje del diagnóstico en el seno de la familia
El diagnóstico de la Fibrosis Quística, como el de cualquier enfermedad grave, es difícil de encajar en el seno de una familia. El impacto de la noticia afecta, no solo a los progenitores, sino a toda la familia. La aceptación de la enfermedad será clave en el desarrollo de la niña o niño que la tiene, por lo que la familia debe pasar su particular duelo y aceptar la nueva realidad lo antes posible.
La negación suele ser la primera fase
El diagnóstico de la Fibrosis Quística, como el de cualquier enfermedad grave, es difícil de encajar en el seno de una familia. El impacto de la noticia afecta, no solo a los progenitores, sino a toda la familia.
La aceptación de la enfermedad será clave en el desarrollo de la niña o niño que la tiene, por lo que la familia debe pasar su particular duelo y aceptar la nueva realidad lo antes posible.
Pilar Amate nos cuenta la experiencia de su familia cuando, hace 6 años, diagnosticaron a su sobrino Joan. En un principio, la negación invadió su pensamiento: «¿Por qué a Joan? No es posible que nos pase esto a nosotros. Seguro que se han equivocado».
El hecho de ser una enfermedad genética puede provocar un sentimiento de culpabilidad, ya que los progenitores no tienen la enfermedad pero su hijo o hija sí.
La búsqueda en internet
Uno de los grandes errores es el buscar la enfermedad en internet, ya que la información que se encuentra puede no estar actualizada y puede llevar a ideas equivocadas.
Pilar nos cuenta que le impresionaron las palabras «enfermedad genética, incurable, degenerativa y con una esperanza de vida limitada…».
El papel de la Asociación
Tras el diagnóstico, y siguiendo las recomendaciones del pediatra, Ana y Joan se acercaron a la Asociación con Joanet para asociarse y recibir toda la información y servicios que necesitaban.
Con cierto escepticismo, por las noticias en los informativos de entidades del tercer sector de dudosa ética, la familia quiso participar de un proceso de acogida en el que informarse a través de la Asociación de todos los aspectos de la enfermedad.
Vinieron 15 personas de la familia: abuelos/as, tíos/as, primos/as, etc. Pilar nos cuenta que todo el escepticismo que tenían y algunas ideas que se habían formado, como que Joanet tendría que vivir en una burbuja, se disiparon tras esa visita a la Asociación.
Adaptación a las nuevas reglas
Otro punto importante es cómo adaptarse a las normas que imponen los progenitores a la hora de relacionarse con el niño o niña con Fibrosis Quística.
Pueden aparecer roces al no entender el porqué no se le puede abrazar o dar un beso en determinadas ocasiones, que deban llevar mascarillas si el niño o niña tiene infección, etc., por lo que es de suma importancia que toda la familia entienda y acepte las obligaciones que impone la enfermedad.
Un gran futuro por delante
Pasados ya 6 años, Pilar reconoce que la enfermedad les ha unido más como familia y ven el futuro con mucho optimismo con el nuevo medicamento Kaftrio que ya está tomando Joanet.
#JuntoscontralaFQ
