Disponible en / Available in:
English
La Fundación ONCE apoya el proyecto «Educar es Salud en FQ» de la Fundación Respiralia para personas con Fibrosis Quística, con 5.000,00 € para el primer semestre de 2021.
Un proyecto consolidado
El proyecto «Educar es Salud en Fibrosis Quística» inició su camino en el año 2016, tras un proceso de reflexión sobre cómo podíamos sacar más provecho al conocimiento de la técnica del Drenaje Autógeno de nuestro equipo profesional. Tras un profundo análisis, interpretamos que la formación de una manera formal era la base para ese mejor aprovechamiento.
La evaluación continua
La Fibrosis Quística implica realizar, normalmente, dos sesiones de fisioterapia respiratoria al día y, además, hacerlas con la mayor productividad posible. Para conseguir esa productividad en casa de las personas usuarias, se creó un formulario de evaluación continua con el que el equipo de fisioterapeutas trabaja en cada sesión, formando a la persona usuaria y evaluando su adquisición de conocimientos prácticos.
La corresponsabilidad
Es un error pensar que, por estar en manos de un equipo de fisioterapeutas, nos podemos relajar a la hora de realizar las sesiones de fisioterapia respiratoria o las inhalaciones en casa. En esos momentos no hay ningún miembro de ese equipo profesional para ayudarnos con la fisioterapia. Por tanto, conocer los fundamentos de las técnicas y su correcta aplicación es responsabilidad de la persona usuaria o de sus progenitores, en caso de ser menor de edad.
Mayor autonomía
Depender en exceso del equipo de fisioterapeutas puede condicionar la vida de las personas que tienen Fibrosis Quística. Con este programa perseguimos que ellas mismas puedan manejar el tratamiento de su enfermedad de una forma lo más autónoma posible. Eso les permitirá poder viajar con la tranquilidad de saber que dominan las técnicas.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad. Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad. En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
