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Carlos Pons, Director de la Fundación Respiralia, nos cuenta qué hay en la trastienda de los proyectos en FQ para que se puedan llevar a cabo en esta nueva cápsula informativa sobre Fibrosis Quística.
La trastienda de los proyectos en FQ
Carlos Pons, director de la Fundación Respiralia, nos cuenta cómo se sustentan los proyectos de atención directa a personas con Fibrosis Quística de la Fundación Respiralia.
¿Qué espera que se haga con el dinero que una persona dona a la Fundación Respiralia? Tras muchos años de experiencia, sabemos que las personas donantes prefieren que ese dinero se destine íntegramente al niño, niña o joven con Fibrosis Quística. Por ello, la Fundación Respiralia busca otras fuentes de financiación para pagar aquellos gastos que son inherentes al proyecto, como pueden ser los suministros o los costes financieros (hipoteca) que permiten disponer de unas instalaciones únicas en las que ofrecer servicios de excelente calidad. Por otro lado, da cuenta de cómo ha cambiado la relación entre la empresa colaboradora y la Fundación Respiralia.
Nuevas formas de relacionarse con las empresas financiadoras
Actualmente, se invita a la empresa a conocer de primera mano el proyecto, participar de él a ser posible y, más adelante, si ha gustado el trabajo que se hace, apoyar económicamente el proyecto.
KEphone, una nueva fórmula de RSC basada en el «win-win»
Carlos Pons, nos recuerda que hay una empresa (Sixt Services) que, en tiempos de Covid, ha ofrecido una inestimable ayuda a través del concepto empresarial «win-win», por el que la Fundación Respiralia, la empresa Sixt Services a través de su marca KEphone y una tercera empresa o particular salen beneficiados de una forma u otra. Es decir, que el ahorro en telefonía de una empresa o particular, contratando a través de KEphone cualquier oferta de Vodafone, Orange, MásMóvil, Symio, Amena o Llamaya, se traduce en una donación de Sixt Services a la Fundación Respiralia. Son nuevas formas de colaboración muy bien valoradas.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad. Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad. En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
