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Miembros de todas las asociaciones de Fibrosis Quística de España se concentran frente a las sedes del Ministerio de Sanidad y de los laboratorios Vertex Pharmaceuticals para reclamar un acuerdo para la financiación del Orkambi
A iniciativa de la Federación Española de Fibrosis Quística, todas las asociaciones de España relacionadas con la enfermedad estuvieron presentes en la concentración para reclamar un acuerdo de financiación de los nuevos medicamentos como el Orkambi.
Este medicamento lleva 3 años aprobado en Estados Unidos, casi 3 aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y más de 2 con el visto bueno de la Agencia Española del Medicamento. Nuestra reclamación se basa en que creemos que los médicos especialistas deberían poder tenerlo a su disposición para aquellos casos que lo crean necesario. En España, más de 200 personas cumplen los requisitos (mayores de 12 años homocigóticos DF508) para poder ser beneficiarias del medicamento, 12 de ellos en Baleares. Mientras no se pongan de acuerdo en la financiación Ministerio y Laboratorio, estamos perdiendo vidas por el camino.
En Europa, hasta 13 países ya tienen aprobado el medicamento. Si bien es un medicamento caro, las soluciones que ofrece al ir a la raíz del problema y no a resolver los síntomas, hace que no haya tantas infecciones, tantos tratamientos antibióticos intravenosos, tantas hospitalizaciones, etc. En definitiva, se para la enfermedad y se gana en calidad de vida.
En poco tiempo habrá otros medicamentos de nueva generación, como el Symdeko, que pararán la enfermedad a personas con Fibrosis Quística con otras mutaciones. ¿Tendremos que seguir esperando tantos años para su financiación? No nos lo podemos permitir.
#OrkambiYA #SymdekoYA
