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El viernes 11 de diciembre se celebró una jornada solidaria contra la fibrosis quística organizada por el Mood Beach de Portals.
Un mercadillo de Navidad, una gymkana para niños y una degustación de vinos benéfica sirvieron para dar a conocer un poco más la fibrosis quística y para recaudar fondos para el programa de preparación física individualizada que la Fundación Respiralia está llevando a cabo. La velada se completó con una rifa de diversos objetos y con una subasta de dos obras de arte, todo ello amenizado con un grupo de música cubana y la magia de Sergey Bruscan. En total se recaudaron unos 2.000,00 €, gracias a las aportaciones particulares y a Bodegas Túnel, Cristalería Calvià, Mallorca Solutions, Lares Decoración, Marriott Vacation Club, Grupotel Valparaíso Palace, TUI España, Galería de Arte «Maneu», Bartolomé Ferragut y Grupo Bendinat.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
