Disponible en / Available in:
English
En esta cápsula informativa, Teresa Llull, presidenta de la Fundación Respiralia nos habla de su experiencia en el movimiento asociativo y Fibrosis Quística.
Unos inicios complicados
En el año 1989, Teresa recibe la noticia del diagnóstico de su nieto, así que decide acercarse a la Asociación que se había creado unos meses antes, gracias a familias que, como ella, tenían muy poca información sobre la Fibrosis Quística.
Gracias a la gran acogida por parte de esas familias, Teresa decide involucrarse en la Asociación aportando su ayuda en lo que pudiera hacer falta.
Nuevos servicios para niñas y niños con Fibrosis Quística
Habían oído que la natación iba muy bien para drenar mocos, así que Teresa organizó cursillos de natación a cargo de la Asociación y potenció la estrecha colaboración con el equipo de pediatría y de neumología del Hospital Son Dureta (actual Son Espases).
La mejora de la calidad de vida como objetivo
El hecho de tener que ingresar cada tres meses en el hospital para hacer un tratamiento antibiótico intravenoso hacía que las niñas y niños se perdieran muchos días de clase y, sobre todo, su alegría.
Teresa buscó solución a este problema, proponiendo hacer el tratamiento en casa a través de un proyecto en el que se demostraba que salía mucho más barato y más beneficioso para el ánimo de las familias. Con las bombas Baxter, este tratamiento domiciliario permitió a niñas y niños con FQ ir a clase, incluso con la vía puesta, facilitando así una mayor integración social y mayor comodidad para las familias.
Grandes logros a nivel asociativo
Además de velar por la calidad de vida del colectivo, Teresa asumió los cargos de vocal, tesorera y presidenta de la Asociación y también de secretaria de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Su impulso como directiva le llevó a conseguir el Día Nacional de Fibrosis Quística, el e-Flow Rapid y la comprobación de la Fibrosis Quística en la prueba del talón en Baleares y el reconocimiento de la administración pública al esfuerzo que se estaba haciendo por este colectivo.
Un mensaje de ánimo a las familias
Teresa anima a todas las personas asociadas a aportar su propio valor, ya puede ser con conocimientos de informática, en forma de voluntariado en los eventos, en buscar recursos. Si bien hemos avanzado mucho, queda también mucho por hacer, ya que todavía hay personas que no disponen de medicamentos moduladores de última generación y hacen falta recursos para poder atenderles bien.
#JuntoscontralaFQ
