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Paz Bononato es una chica de 30 años con Fibrosis Quística de Vejer de la Frontera, en Cádiz. En esta nueva cápsula informativa hablamos sobre cómo normalizar la FQ en redes sociales.
Una nueva vida con Kalydeco
Su relación con la enfermedad ha pasado por varias fases. Tras una fase de adolescencia un poco complicada a nivel de adherencia al tratamiento, su vida cambió al tomar Kalydeco. Este medicamento hizo que mejorara su calidad de vida, pasando de un 60% de capacidad pulmonar a un 80%.
Normalizar la FQ en redes sociales
La toma de este nuevo medicamento hizo que decidiera dar el paso de contar ese cambio a toda la sociedad a través de vídeos en las distintas redes sociales. De esta manera, Paz quiso normalizar su enfermedad en su entorno más cercano y ayudar a otras personas con Fibrosis Quística que pudieran pasar por las mismas situaciones que ella. En esta cápsula informativa hablamos de cómo han transcurrido estos 6 años exponiendo su vida en las redes.
Mantenerse bien a la espera de un nuevo medicamento
Su intención fue la de animar a la gente a que se mantuviera lo mejor posible para que si llegaba un medicamento para su mutación, el punto de partida fuera el de un estado de salud óptimo que garantizara muchos años de una buena calidad de vida. De hecho, ella ve ahora como han aparecido los medicamentos Orkambi, Symkevi y Kaftrio que podrán ayudar a muchas personas como hizo el Kalydeco con ella.
La corresponsabilidad de la persona con Fibrosis Quística
En este sentido, hablamos de la corresponsabilidad de la persona que tiene Fibrosis Quística a la hora de aplicar el tratamiento. No tiene sentido depender de un/a fisioterapeuta para hacer una buena sesión de fisioterapia. Es necesario aprender las técnicas y aplicarlas correctamente para que las sesiones sean productivas y eficaces.
Un tratamiento de una forma holística
Paz aboga por la figura del/de la «paciente activo/a», en el que la persona con FQ haga el tratamiento, no solo desde el punto de vista fisioterapéutico, sino de una forma holística. Recuerda cómo desde pequeñita, su padre estaba con ella haciendo la fisio cada día bien temprano por la mañana y a última hora del día. Su madre, en cambio, se encargaba más de ser ese apoyo emocional tan necesario si hablamos de una enfermedad crónica.
La adolescencia, una época complicada
Recuerda con pesar cómo en su época adolescente dejó un poco de lado el tratamiento. De hecho, guarda los resultados de las distintas pruebas y ve cómo bajaron de forma notable los valores de estas en esa época. Por tanto, para ella, hacer fisioterapia dos días a la semana es como no hacer nada.
Contando experiencias sobre Fibrosis Quística
Carlos Pons cuenta cómo desde la Fundación Respiralia se impulsó un encuentro entre personas adultas y adolescentes con FQ. En ese encuentro, las personas adultas contaban cómo cayeron en errores de adolescencia y animaban encarecidamente a que no cayeran en ellos ahora que estaban a tiempo.
Uso de las redes sociales para un fin productivo
Paz ha conseguido sacar provecho de las redes. Ella invierte tiempo en las redes en algo productivo, mientras que otras muchas personas «pierden» tiempo en las redes. Cree que las redes tienen muchas cosas positivas y también muchas negativas. Su vida profesional ha ido encaminada a las redes sociales, así que tiene un criterio personal y profesional sobre este tema.
¿Soy capaz de contar mi vida en redes sociales?
Ella destaca que la persona que quiera exponer su vida en las redes para ayudar a otras personas tiene que verse capacitada, porque es muy bonito cuando te agradecen tu trabajo, pero cuando tienes un día malo o ves personas que están igual que tú o tú estás peor que ellas, puede llegar a ser una carga. Es decir, debes saber gestionar estas situaciones.
«A dos metros de ti», una película muy relacionada con este tema
Carlos Pons le confiesa que, al ver sus vídeos, le recordó a la protagonista de la película «A dos metros de ti», pues ambas utilizan las redes sociales para contar su experiencia diaria con la Fibrosis Quística.
Contar la Fibrosis Quística de forma natural y no victimista
Para finalizar, se anima a todas aquellas personas con Fibrosis Quística que se vean capaces de contar su vida en redes sociales a que lo hagan de una forma natural y no victimista, siguiendo la filosofía del Grupo Respiralia.
#JuntoscontralaFQ
