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El Grupo Respiralia ofrece tratamiento para la Fibrosis Quística. Aquí tienes nuestros servicios para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística.
La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística ofrecen los distintos servicios dentro de proyectos que se presentan a distintas instituciones públicas y entidades privadas para su financiación. Actualmente trabajan conjuntamente para atender de forma integral a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística con varios programas.
Nuestros servicios. Tratamiento para la Fibrosis Quística
Programa de acogida, orientación y seguimiento de personas con Fibrosis Quística y familiares
Se trata de realizar una primera intervención con familias a las que le han diagnosticado un hijo con FQ, en la que se le da información adecuada a esa etapa de la enfermedad, se le presentan a otras familias que han pasado por el mismo trance y les brinda la posibilidad de asociarse para que se puedan beneficiar del resto de servicios.
Una vez se han hecho socios y firmado el contrato de prestación de servicios (requerido por las autoridades autonómicas), podrán aprovechar la experiencia y conocimientos de nuestro equipo de profesionales, incluido el de nuestra psicóloga, que en muchos casos suele ser aconsejable en estos momentos.
El programa también incluye el acompañamiento hospitalario y en temas burocráticos, para los que disponemos de una abogada especialista en estos temas. Además, disponemos de dos apartamentos completamente equipados para acoger a las familias que vivan fuera de Palma y tengan hijos ingresados en el hospital.
Educar es Salud en Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad que requiere de tratamientos fisioterapéuticos y toma de medicamentos diarios además de medidas de higiene exhaustivas. Somos conscientes de que si las distintas técnicas no se aplican correctamente no son productivas, e incluso pueden llegar a ser contraproducentes.
Por todo ello, este programa pretende formar a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, a sus familias y a nuestros profesionales para que la efectividad de las técnicas aplicadas y de los protocolos de higiene y nebulización sean lo más altas posible cuando se aplican en casa sin la supervisión del profesional. Queremos que nuestros usuarios lleguen a ser lo más autónomos posible en la gestión del tratamiento de su enfermedad.
Gracias a la Fundación Barceló, impulsora de este proyecto desde julio de 2016, tanto los profesionales en los cursos de formación específicos como los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias reciben los conocimientos necesarios para llegar a la excelencia en los servicios ofrecidos, tal como está previsto en la definición de los valores de la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de Fibrosis Quística. Además de la Fundación Barceló, colaboran Fundación ONCE, Fundación Guillem Cifre de Colonya, Fundación «la Caixa», Fundació Sa Nostra, Vertex Pharmaceuticals, Fundación Othman Ktiri, Eroski, Vitalaire, Ajuntament de Sant Antoni de Portmany, Consell de Mallorca, IMAS, Consell Insular de Menorca y Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear.
Las actividades llevadas a cabo en este programa son:
- Fisioterapia respiratoria: Sesiones de formación en Drenaje Autógeno
- Ejercicio físico: Sesiones de formación en Reeducación al esfuerzo
- Osteopatía: Aplicación de técnicas osteopáticas específicas y formación en higiene postural
- Formación en fisioterapia respiratoria para profesionales: Organización de cursos de Drenaje Autógeno para fisioterapeutas
- Talleres en fisioterapia respiratoria: Organización del taller de actualización de conocimientos de Drenaje Autógeno, medidas de higiene y protocolos de nebulización para niños y jóvenes con Fibrosis Quística y familiares
- Manuales de fisioterapia respiratoria: Edición de manuales como el de Tratamiento inhalado y medidas higiénicas o el de nutrición
En 2023 trabajan con nosotros 6 fisioterapeutas formados en Drenaje Autógeno, 4 osteópatas y 2 licenciados en Ciencias de la Actividad Física y Deporte, además de una persona de enlace con las familias y el personal administrativo.
Vacaciones Productivas en Mallorca
Es una actividad destinada a personas con Fibrosis Quística y familiares que viven fuera de las Islas Baleares. Durante una estancia de 4 a 10 días se les forma en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada y medidas higiénicas, además de poder ser valorados por nuestro osteópata y por nuestros preparadores físicos. En este enlace hay información más detallada del programa.
Sensibilización
Todos los años, la Asociación Europea de Fibrosis Quística participa en la Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta patología.
Con esta Semana de sensibilización, la Asociación Europea de FQ y las asociaciones de 38 países europeos, incluida la Asociación Balear de FQ, pretendemos que haya más gente que conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas con fibrosis quística reciban los cuidados necesarios.
PrevAcción: Actívate en hábitos saludables
Para mejorar el entorno de las personas con Fibrosis Quística, realizamos actividades formativas en centros educativos adaptadas a la edad del alumnado:
- Cuentacuentos sobre Fibrosis Quística “Respiralio y el gran Oso Azul” para niños de 6 a 9 años, tanto alumnos de centros educativos como hijos de empleados de empresas.
- Charlas sobre el aparato respiratorio y el circulatorio y su relación con la Fibrosis Quística para niños de 10 a 14 años.
- Charlas sobre genética y su relación con la Fibrosis Quística para jóvenes de 15 a 17 años que cursen bachiller científico.
- Charlas sobre Fibrosis Quística avanzada para cursos de FP de la rama sanitaria.
- Taller «Tú decides», para concienciar sobre los beneficios de tener hábitos saludables en la adolescencia. Con esta actividad, el alumnado de bachillerato vivirá en primera persona las consecuencias de no llevar una vida saludable poniéndose en la piel de:
- Una persona con enfermedad pulmonar obstructiva crónica
- Una persona con obesidad
- Una persona con ceguera por diabetes
- Una persona con amputación de algún miembro por accidente debido al exceso de alcohol
Eventos deportivos solidarios
Además, organizamos eventos deportivos para dar a conocer la enfermedad a toda la sociedad.
- Brazadas contra la Fibrosis Quística en Mallorca
- Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística
- Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística
Manuales
La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística disponen de publicaciones orientadas a dar a conocer la Fibrosis Quística y las actividades que llevamos a cabo.
En esta web puedes encontrar las siguientes publicaciones:
Cuento “Respiralio y el Gran Oso Azul”
Manual de terapia inhalada y recomendaciones de higiene (Edición 2017)
Manual de preparación física (Edición 2013)
Además, puedes encontrar enlaces a vídeos interesantes sobre Fibrosis Quística:
Ejercicio físico y Fibrosis Quística, con Joan Llobera, educador físico de la Fundación Respiralia
Covid y Fibrosis Quística, con el Dr. Borja Osona, médico pediatra especialista en Fibrosis Quística del Hospital Son Espases.
Glotis en la técnica del Drenaje Autógeno, por Ketty Ruiz, con los trucos para conseguir realizar bien la técnica.
Drenaje Autógeno, por Ketty Ruiz (año 2014), una explicación sobre la técnica de elección en el tratamiento de la Fibrosis Quística.
Técnicas complementarias, por Ketty Ruiz (año 2014), con herramientas para tratar el aparato digestivo, la sinusitis, la cifosis, etc.
Limpieza en las vías aéreas superiores, por Ángeles Fernández (año 2014), en el que se explica como utilizar la lota para el lavado nasal.
