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La Dirección General de Planificación de la Consejería de Asuntos Sociales y Deportes del Govern Balear concede una nueva ayuda para la mejora continua del tratamiento para la Fibrosis Quística
Digitalización para una gestión de calidad
La Asociación Balear de Fibrosis Quística tiene un compromiso claro con la gestión de calidad, lo que implica mejorar los procedimientos que permiten ofrecer nuestros servicios. Desde 2016, el proyecto «Educar es Salud en Fibrosis Quística» basa su funcionamiento en un formulario online que nos permite saber la evolución de cada persona usuaria y el control de cada sesión realizada.
Herramientas para un diagnóstico eficaz
La tecnología nos permite medir lo que hacemos bien, para reforzarlo, y aquello en lo que fallamos, para intentar mejorarlo. Así, la adquisición de un equipo informático moderno nos permitirá aplicar esos procesos y procedimientos de una forma más eficaz.
Mejora continua
La Dirección General de Planificación ha concedido una subvención de 1.235,39 € para la adquisición de un ordenador portátil, una impresora, un teclado y el software necesario para poder trabajar en la nube. Este equipamiento sustituirá al que nos donaron hace años varias empresas.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
