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Laura es una chica de 29 años que decidió ponerse las pilas en FQ. Nos lo cuenta en esta nueva cápsula informativa grabada durante la XXI Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.
Cambio de actitud
Cambió su posición «pasiva» frente a la FQ para empezar a hacer ejercicios de reeducación al esfuerzo de la Fundación Respiralia. Este cambió también la motivó a modificar sus hábitos en el tratamiento fisioterapéutico, por lo que la mejoría ha sido notable.
Su gran mejoría
En un escenario como es la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística en la que participó Laura el primer fin de semana de septiembre de 2021, la pregunta era obligada. ¿Qué diferencia has notado respecto a tu primera participación cuando eras adolescente? Laura lo deja claro. Nos cuenta que iba pensando en lo bien que se sentía mientras nadaba y en cómo estaba nadando mucha más distancia de la que se podía haber imaginado antes de empezar el evento.
El estrés de su profesión
Ser profesora de primaria implica mucho estrés. Cuando empezó, cada cierto tiempo se tenía que dar de baja por cansancio y hacer tratamientos domiciliarios o, incluso, en el hospital. Esos tiempos quedaron atrás gracias a un correcto tratamiento diario, a sus ejercicios de reeducación al esfuerzo y, cómo no, a que es una de las beneficiarias del Kaftrio (Trikafta) por uso compasivo del programa de Vertex Pharmaceuticals.
Apuesta por el Drenaje Autógeno, Reeducación al esfuerzo y Kaftrio/Trikafta
Este testimonio refuerza nuestra apuesta por la combinación de la técnica del drenaje autógeno y ejercicios de reeducación al esfuerzo y por mantener nuestra presión al Gobierno de España y a Vertex Pharmaceuticals para que lleguen a un acuerdo de precio por el Kaftrio a la mayor brevedad posible. Este medicamento debe estar a disposición del personal sanitario especialista para evitar deterioros de las funciones vitales de las personas con Fibrosis Quística.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad. Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad.
En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas. Más información en www.respiralia.org
#JuntoscontralaFQ
