Reclamación del Kaftrio© infantil en el Día Nacional de FQ

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El Grupo Respiralia se une a la Federación Española de Fibrosis Quística en la reclamación del Kaftrio^© infantil en el Día Nacional de FQ.

Día Mundial de la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el día 8 de septiembre, el Grupo Respiralia, formado por la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, se unen a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de FQ (SEFQ) para instar al laboratorio Vertex Pharmaceuticals y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio^© en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística de España que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud.

La revolución de los moduladores de la proteína CFTR

La Fibrosis Quística (FQ) ha vivido una revolución en los últimos años en lo referente a su tratamiento. El desarrollo de los moduladores de la proteína CFTR, y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, está suponiendo una mejora considerable en la calidad de vida de muchas personas con FQ. Estos tratamientos no curan, pero frenan el deterioro que produce la enfermedad.

Kaftrio^© marca un antes y un después en Fibrosis Quística

El último de estos moduladores, Kaftrio^©, fue incluido con retraso respecto a los países de nuestro entorno en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), el 1 de diciembre de 2021, para personas con FQ mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del.

Esto comprende aproximadamente al 70% de la población con FQ en España. Casi simultáneamente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) amplió la indicación de este tratamiento para niñas y niños de entre 6 y 11 años, y fue autorizado en enero por la Comisión Europea para su comercialización en Europa.

A punto de repetirse la historia

Lo ocurrido con la indicación de adultos está a punto de repetirse y, ocho meses después, 500 niñas y niños con Fibrosis Quística en España siguen esperando para poder acceder a este revolucionario tratamiento.

El pasado mes de mayo, en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) se acordó financiar las indicaciones pediátricas de dos de los moduladores CFTR de Vertex (Kalydeco^© y Orkambi^©). Pero los otros dos (Kaftrio^© y Symkevi^©) no se aprobaron y, a día de hoy, continúan las negociaciones entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad para conseguir la autorización de estas indicaciones pediátricas en la próxima CIPM que tendrá lugar a finales de septiembre.