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En el Día Nacional de Fibrosis Quística reivindicamos el acceso a los nuevos medicamentos en FQ sin tener que esperar a una degradación de la salud.
La importancia de una gestión rápida
Cuando la Agencia Europea del Medicamento aprueba la indicación de ciertos medicamentos, luego es cada país el que tiene que aprobarlo. Una vez aprobado, el laboratorio debe negociar un acuerdo de precio con el Ministerio de Sanidad en el caso de España. Una vez acordado el precio, luego es cada Comunidad la que, a través de ciertos procesos burocráticos, procede a la compra. Sencillamente, esto es incomprensible.
El tiempo es oro
Cuando hablamos de medicamentos con unos resultados notables, aprobados por una Agencia Europea que tiene representantes de todos los países, incluidas de España, no tiene sentido que se demore meses la aprobación por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). Tampoco tiene sentido que haya comunidades, como la Balear, que añada meses de demora porque sus procesos burocráticos son tan complicados que ponen en riesgo la salud de las personas con Fibrosis Quística, que es el caso que nos ocupa.
A la cola en España
Cuando la mayor parte de las personas con Fibrosis Quística y al menos una copia de la mutación F508del del resto de comunidades de España ya están tomando el medicamento Kaftrio©, mientras que en Baleares se han tardado más de 4 meses y medio.
«Es desconcertante la tardanza con la que se ha tramitado este medicamento en Baleares, tanto por parte del equipo médico como por parte de la Dirección General de Farmacia, todo ello con la excusa de la Covid-19. ¿Acaso no ha habido Covid-19 en el resto de España? Desde aquí reclamamos más celeridad y simplicidad en la gestión de los trámites burocráticos de este tipo de medicamentos para no perjudicar la salud de nuestro colectivo», explica Ana Mª Amate, presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
Nuestras estadísticas
En nuestra comunidad, de las 79 personas con Fibrosis Quística que conocemos, 40 de ellas tienen una copia de la mutación F508del, de las cuales 5 han sido trasplantadas y, por tanto, no pueden tomar Kaftrio©. De las 35 restantes, 25 tienen 12 años o más y ya podrían estar tomando este medicamento con las indicaciones aprobadas por la AEMPS el 1 de diciembre de 2021.
Nuevos medicamentos tocando a la puerta
Tenemos ya en proceso de inclusión en el SNS las indicaciones pediátricas de Kalydeco© para 6 meses a 2 años, Orkambi© para 2 a 5 años y Symkevi© para 6 a 11 años, por lo que vivimos una época llena de esperanza para todas las familias de nuestro colectivo.
La decisión corresponde al equipo médico
Toda vez que la Consejería de Salud ya ha autorizado la compra del medicamento, ahora le toca al equipo médico establecer las prioridades a la hora de darlo a las personas con Fibrosis Quística. No debemos caer en la tentación de influir en el criterio médico a la hora de establecer estas prioridades.
#JuntoscontralaFQ
