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Irene Nevado es un ejemplo de resiliencia en Fibrosis Quística. A sus 41 años ha superado dos trasplantes de pulmón, gracias a un espíritu de superación que debería servir de ejemplo para muchas personas. En esta nueva cápsula informativa, Irene nos habla de su experiencia.
Inmunodepresores y rechazo
La Fibrosis Quística es una enfermedad que afecta principalmente al aparato respiratorio. Al ser degenerativa, la función pulmonar va menguando a partir de la adolescencia, pudiendo acabar, en determinados casos más graves, en trasplante de pulmón.
Una vez la persona es trasplantada, la toma de medicamentos inmunodepresores es una constante para evitar que los nuevos pulmones sean rechazados.
Irene nos cuenta que estuvo bien durante 8 años tras el primer trasplante en 2008, pero tras ese período, un rechazo crónico en 2016 la puso de nuevo en lista de espera para otro trasplante.
Resiliencia en Fibrosis Quística
Pasaron dos años y medio de lucha contra el reloj. Rendirse y no hacer nada no entraba en los planes de Irene, así que trabajó la parte física y la psicológica para enfrentarse a una operación más complicada, incluso, que la primera.
Con solo un 13% de capacidad pulmonar, Irene entrenó cada día para que su cuerpo estuviera mejor preparado para las exigencias del trasplante. La natación, su deporte favorito, fue el ejercicio escogido para mejorar su condición física, dentro de sus limitaciones.
Al llevar oxígeno 24 horas tuvo que ingeniárselas para poder llevar la máquina a su lado durante su entrenamiento. Un tubo de 15 metros, una máscara de natación de Decathlon y un flotador de niño permitieron que el suministro de oxígeno fuera continuo durante la práctica del ejercicio físico.
Recompensa al esfuerzo
Tras dos años y medio de espera, Irene obtuvo premio a su esfuerzo al recibir sus pulmones nuevos. Nos cuenta que hay más casos, aunque no muchos, de personas trasplantadas dos y hasta tres veces y que la mayoría terminan con afectación renal que puede llevar a un trasplante de riñones por la gran cantidad de medicación que toman.
Irene sorprende al mundo
El mes de febrero de 2019 salía del Hospital, como ella dice, tras su tercer nacimiento. En junio de ese mismo año dejaba a todo el mundo con la boca abierta al participar en la XX Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística organizada por la Fundación Respiralia. Esa experiencia le hizo reflexionar sobre cómo podía ayudar a otras personas en su misma situación. Su caso inspiró a mucha gente, como se puede ver en este vídeo.
Su vocación: ayudar a otras personas
Como enfermera por vocación y de profesión, se ha volcado con personas que están esperando un trasplante. Su experiencia puede ser muy importante para aquellas personas con miedo a afrontar este tipo de situaciones para las que nadie está preparado.
Ser positivo debe ser la línea a seguir para las personas con Fibrosis Quística.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones que provocan la enfermedad. Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad. En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
