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La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística vuelven a las aulas del Colegio Santa Mónica con el cuento Respiralio y el Gran Oso Azul para enseñar la FQ.
Respiralio y el Gran Oso Azul
Es un cuento creado por Paz Arizti, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Balear de Fibrosis Quística, e ilustrado por Juan Roig, diseñador de la empresa Verbigrafía y voluntario del Grupo Respiralia.
Va destinado al alumnado de entre 6 y 9 años de edad y cuenta las aventuras de nuestra mascota, Respiralio, mientras va en busca del Gran Oso Azul a través del bosque.
Respiralio, un caballito de mar muy curioso
Respiralio, como mascota del Grupo Respiralia, es un caballito de mar que puede ir en bici, nadar, correr y todas las cosas que nos podamos imaginar. Tiene FQ y nos enseña los síntomas de su enfermedad y como es el tratamiento para la Fibrosis Quística.
De esta manera, el alumnado aprende qué es esta enfermedad y, muy importante, valores como la amistad, la no discriminación y hábitos saludables como lavarse las manos o toser en el interior del codo.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
