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Desde septiembre del 2018 a septiembre de 2019 el número de casos de personas con Fibrosis Quística ha aumentado en un 10% en Baleares, un incremento muy por encima de la media anual. Con motivo de la celebración del día mundial de esta enfermedad, la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, reclaman la financiación urgente de los medicamentos necesarios para frenar esta enfermedad.
Este domingo se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, de la que se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos (uno de cada 6.400 nacimientos en Baleares, resultando una media de 1,5 personas/año diagnosticadas con la prueba del talón en nuestra comunidad).
Es una enfermedad crónica y degenerativa, de origen genético, que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación
“La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística han pasado de tratar a 64 personas con Fibrosis Quística a 70 en un año”, dice Carlos Pons, director gerente de estas entidades.
Con la celebración del Día Mundial de la FQ se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ, así como el reconocimiento y creación de Unidades de Referencia especializadas en la enfermedad.
La Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia junto, a la Federación Española y a la Asociación Internacional, reivindican la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten.
Es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Hace un año, cientos de personas con FQ, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces, ya que cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, se dan dos pasos para atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que lo están sufriendo directamente las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo no se puede recuperar.
En este último año representantes de la Federación y de la Sociedad Española de Fibrosis Quística han mantenido numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.
Es por esto por lo que la Asociación Balear de FQ y la Fundación Respiralia, junto a la Federación Española, quieren mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego. Estas entidades sostienen que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la Federación: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión del 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no perdamos ninguna vida más”.
