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La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, reclaman una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa
La Fundación Respiralia, la Asociación Balear de Fibrosis Quística, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos (1 de cada 6.400 en Baleares), mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones.
Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas esas personas tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias a la creación de unidades de referencia y al acceso ágil y rápido a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y Kaftrio, este último recientemente aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y pendiente de aprobación por la AEMPS).
Existen unos “Estándares europeos de tratamiento”, que son resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa, y que deberían ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. En España, la Declaración Institucional de apoyo a las personas con Fibrosis Quística, aprobada el 8 de septiembre por unanimidad en el Congreso de los Diputados, fue un primer paso importante, que hemos visto replicar por otros parlamentos autonómicos. Estos esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.
En nuestro país, tal y como reivindica la Fundación Española de FQ en el “Manifiesto por la Fibrosis Quística”, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS. En Baleares, según ha comentado el Dr. Antonio Moreno, Subdirector Médico del Hospital Universitario Son Espases, se han empezado ya los trámites previos para la creación de esta necesaria unidad de Fibrosis Quística.
Con la actual crisis sanitaria producida por la Covid-19, resulta fundamental reforzar el seguimiento médico de los pacientes complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos y posibles infecciones cruzadas, dada la especial vulnerabilidad de las personas con FQ.
Por otra parte, el acceso a los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, como pasa en otros países de la Unión Europea. Además, es necesario apoyar la investigación y el acceso a nuevos antibióticos y nuevas formas de presentación de estos que ayuden a aquellas personas con Fibrosis Quística que aún no dispongan de tratamiento con moduladores de la proteína CFTR.
