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La Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) promueve cada año la Semana Europea de la FQ. Del 15 al 21 de 2021, la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística nos unimos a la campaña que, con motivo de esta efeméride, ha lanzado la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
Efectos de la enfermedad en la imagen corporal
En esta campaña, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere mostrar los efectos que tiene la Fibrosis Quística en la imagen corporal de las personas que tienen esta enfermedad. De hecho, pueden presentarse dificultades físicas y psicológicas que pueden tener un impacto significativo en el desarrollo del cuerpo y en su autoestima.
Reflexiones personales
Esta campaña se basa en las reflexiones personales de jóvenes que tienen marcas físicas provocadas por tratamientos más o menos agresivos o, simplemente, por los efectos de la Fibrosis Quística a nivel interno, como la falta de ganancia de peso o de estatura. En este vídeo nos hablan sobre cómo les ha afectado a nivel de integración social.
Guía «Imagen corporal y Fibrosis Quística»
La FEFQ ha editado la guía «Imagen corporal y Fibrosis Quística» en formato digital descargable y en formato impreso. En ella se recogen experiencias individuales de personas anónimas con Fibrosis Quística sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad. Entre ellos están sus cicatrices, el índice de masa corporal (IMC), la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la toma de medicación a través de portacath o botones gástricos.
Basada en la publicación de la Cystic Fibrosis Trust de 2019, esta revista pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos día a día en los medios de comunicación y redes sociales.
Sociedad con estereotipos
“Vivimos en una sociedad en donde los estereotipos están al orden del día y esto genera problemas de aceptación de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la Fibrosis Quística, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campaña hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar”, comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.
