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Un año más la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística nos deja un gran sabor de boca. Después de haber vivido las 11 ediciones, debo decir que ésta ha resultado un éxito por varios motivos: Récord de participantes, pocas medusas, pocas incidencias médicas, ambiente festivo gracias a nuestro DJ Gus, aún cuando el sol nos abandonaba, y el gran trabajo de un equipo de voluntarios renovado encabezado por mi gran amigo Javi.Respiralia crece, de eso no hay duda, pero lo más importante es que sigue guardando la esencia de evento solidario que une a gente de muy distintas partes del mundo. En esta edición la Comunidad Valenciana ha tenido una gran representación, sobretodo de universitarios, unida a la de un grupo muy especial para nosotros como es el equipo DF508 con representantes del Hospital Son Dureta de Palma. El nombre de este equipo es especialmente adecuado ya que nos recuerda que la mutación DF508 es una de las más graves que puede tener un niño con esta enfermedad. Por tanto, si bien pasamos 4 días inolvidables, este equipo nos sigue recordando que queda mucho camino por recorrer hasta encontrar la cura que erradique ésta y otras mutaciones que provocan la fibrosis quística.
Sabiendo que muchos de los que habéis participado este año repetiréis el año que viene, os propongo que para el año que viene investiguéis algo sobre la fibrosis quística y añadáis una coletilla al nombre de vuestro equipo que esté relacionada con la enfermedad. De esta manera aprenderéis algo más sobre ella y daréis a conocer aspectos que la gente desconoce.
Por primera vez en esta web, voy a habilitar comentarios para que podáis dejarnos vuestra impresión de lo que ha sido esta edición de la Vuelta a Formentera contra la Fibrosis Quística. Espero que nos digáis también lo que no os ha gustado de forma constructiva para que podamos mejorar el año que viene.
Gracias a todos por participar. Nos vemos el año que viene en Respiralia 2011.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
El tratamiento para la Fibrosis Quística se basa en la antibioterapia, una nutrición saludable e hipercalórica y la fisioterapia respiratoria combinada con ejercicios de reeducación al esfuerzo.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
