Programas
La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística ofrecen los distintos servicios dentro de proyectos que se presentan a distintas instituciones públicas y entidades privadas para su financiación. Actualmente trabajan conjuntamente para atender de forma integral a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística con las siguientes actividades:
Programa de acogida, orientación y seguimiento de personas con Fibrosis Quística y familiares
Se trata de realizar una primera intervención con familias a las que le han diagnosticado un hijo con FQ, en la que se le da información adecuada a esa etapa de la enfermedad, se le presentan a otras familias que han pasado por el mismo trance y les brinda la posibilidad de asociarse para que se puedan beneficiar del resto de servicios.
Una vez se han hecho socios y firmado el contrato de prestación de servicios (requerido por las autoridades autonómicas), podrán aprovechar la experiencia y conocimientos de nuestro equipo de profesionales, incluido el de nuestra psicóloga, que en muchos casos suele ser aconsejable en estos momentos.
El programa también incluye el acompañamiento hospitalario y en temas burocráticos, para los que disponemos de una abogada especialista en estos temas. Además, disponemos de dos apartamentos completamente equipados para acoger a las familias que vivan fuera de Palma y tengan hijos ingresados en el hospital.
Educar es Salud en Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad que requiere de tratamientos fisioterapéuticos y toma de medicamentos diarios además de medidas de higiene exhaustivas. Somos conscientes de que si las distintas técnicas no se aplican correctamente no son productivas, e incluso pueden llegar a ser contraproducentes.
Por todo ello, este programa pretende formar a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, a sus familias y a nuestros profesionales para que la efectividad de las técnicas aplicadas y de los protocolos de higiene y nebulización sean lo más altas posible cuando se aplican en casa sin la supervisión del profesional. Queremos que nuestros usuarios lleguen a ser lo más autónomos posible en la gestión del tratamiento de su enfermedad.
Además, la enseñanza de la Fibrosis Quística a los más jóvenes es un punto importante. Realizamos intervenciones según la edad de los alumnos de los centros educativos que nos solicitan esta actividad.
Gracias a la Fundación Barceló, impulsora de este proyecto desde julio de 2016, tanto los profesionales en los cursos de formación específicos como los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias reciben los conocimientos necesarios para llegar a la excelencia en los servicios ofrecidos, tal como está previsto en la definición de los valores de la Fundación Respiralia y de la Asociación Balear de Fibrosis Quística. Además de la Fundación Barceló, colaboran Fundación ONCE, la Fundación Banco Santander, la Fundación Guillem Cifre de Colonya, Bankia “En acción”, Linde Healthcare, Vertex Pharmaceuticals, Eroski, Vitalaire, Escuela de Osteopatía de Madrid, Physiomaster, Consell de Mallorca, IMAS, Consell Insular de Menorca y Consejería de Servicios Sociales y Cooperación del Govern Balear.
Las actividades llevadas a cabo en este programa son:
- Sesiones de formación en Drenaje Autógeno
- Sesiones de formación en Reeducación al esfuerzo
- Aplicación de técnicas osteopáticas específicas y formación en higiene postural
- Organización de cursos de Drenaje Autógeno para fisioterapeutas
- Organización del taller de actualización de conocimientos de Drenaje Autógeno, medidas de higiene y protocolos de nebulización para niños y jóvenes con Fibrosis Quística y familiares
- Edición de manuales como el de Tratamiento inhalado y medidas higiénicas o el de nutrición
- Cuentacuentos sobre Fibrosis Quística “Respiralio y el gran Oso Azul” para niños de 6 a 9 años, tanto alumnos de centros educativos como hijos de empleados de empresas
- Charlas sobre el aparato respiratorio y el circulatorio y su relación con la Fibrosis Quística para niños de 10 a 14 años
- Charlas sobre genética y su relación con la Fibrosis Quística para jóvenes de 15 a 17 años que cursen bachiller científico
En 2018 trabajan con nosotros 9 fisioterapeutas formados en Drenaje Autógeno, 2 osteópatas y 2 licenciados en Ciencias de la Actividad Física y Deporte, además de una persona de enlace con las familias y el personal administrativo.
Vacaciones Productivas en Mallorca
Es una actividad destinada a personas con Fibrosis Quística y familiares que viven fuera de las Islas Baleares. Durante una estancia de 4 a 10 días se les forma en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada y medidas higiénicas, además de poder ser valorados por nuestro osteópata y por nuestros preparadores físicos. En este enlace hay información más detallada del programa.
Sensibilización
Todos los años, la Asociación Europea de Fibrosis Quística organiza la Semana de Sensibilización Europea de la Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta patología.
Con esta Semana de sensibilización, la Asociación Europea de FQ y las asociaciones de 38 países europeos, incluida la Asociación Balear de FQ, pretendemos que haya más gente que conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas con fibrosis quística reciban los cuidados necesarios.
Hacia la igualdad de acceso a la atención adecuada para las personas con Fibrosis Quística en Europa
Un diagnóstico y tratamiento temprano y un seguimiento y una higiene adecuados pueden prolongar y salvar vidas, así como ahorrar gastos de salud posteriores. Por ello, en esta Semana de Sensibilización Europea de la FQ exigimos a las autoridades europeas y nacionales a hacer todo lo que esté en su mano para permitir el acceso igualitario a una atención sanitaria adecuada, tal y como se describe en el Consenso Europeo sobre las Normas de Tratamiento para Fibrosis Quística.
Manuales
La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística disponen de publicaciones orientadas a dar a conocer la Fibrosis Quística y las actividades que llevamos a cabo.
En esta web puedes encontrar las siguientes publicaciones:
Cuento “Respiralio y el Gran Oso Azul”
Manual de terapia inhalada y recomendaciones de higiene (Edición 2017)