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En este apartado, puede consultar el Propósito, Misión, Visión, Valores del Grupo Respiralia, formado por la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
Fundación Respiralia
Propósito
Facilitar la integración social de las personas con Fibrosis Quística a través de la mejora de su estado de salud.
Misión
Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, divulgar el conocimiento de la enfermedad y promover la protección del medioambiente para conseguir una mejor calidad del aire que respiran las personas con Fibrosis Quística.
Visión
Ser un referente nacional e internacional para las personas con Fibrosis Quística y para entidades relacionadas con la enfermedad.
Valores
- Innovación y búsqueda de la excelencia en los servicios que se ofrecen a las personas con Fibrosis Quística.
- Integración social para todas las personas con Fibrosis Quística.
- Igualdad de la mujer con Fibrosis Quística.
- Formación continuada de nuestro personal profesional.
- Participación democrática de todos los grupos de interés que conforman la Fundación.
- Compromiso con la optimización de los recursos y sostenibilidad ambiental.
- Transparencia en la gestión.
Ver más aquí.
Asociación Balear de Fibrosis Quística
Propósito
Facilitar la integración social de las personas con Fibrosis Quística a través de la mejora de su
estado de salud.
Misión
Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, divulgar el
conocimiento de la enfermedad y promover la protección del medioambiente para conseguir
una mejor calidad del aire que respiran las personas con Fibrosis Quística.
Visión
Ser un referente nacional e internacional para las personas con Fibrosis Quística y para entidades relacionadas con la enfermedad.
Valores
- Innovación y búsqueda de la excelencia en los servicios que se ofrecen a las personas con Fibrosis Quística.
- Integración social para todas las personas con Fibrosis Quística.
- Igualdad de la mujer con Fibrosis Quística.
- Formación continuada de nuestro personal profesional.
- Participación democrática de todos los grupos de interés que conforman la Asociación.
- Compromiso con la optimización de los recursos y sostenibilidad ambiental.
- Transparencia en la gestión.
Ver más aquí.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad. Las estadísticas hablan de que 1 de cada 5.000 personas en España tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y 1 de cada 35 personas es portadora de un gen que provoca la enfermedad. En Baleares se conocen 73 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
