Quiénes somos

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El GRUPO RESPIRALIA está formado por la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística, entidades que trabajan de forma coordinada desde el año 2006. Juntas ofrecen un servicio de atención integral a las personas con Fibrosis Quística de Baleares, alineado con los siguientes ODS:

• ODS 3: Salud y bienestar. Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades (Metas: 3.4, 3.5, 3.8 y 3.b)
• ODS 4: Educación de calidad. Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos (Metas: 4.5 y 4.7)
• ODS 5: Igualdad de género. Lograr la igualdad entre los géneros y empoderar a todas las mujeres y niñas (Metas: 5.1, 5.2, 5.5, 5.b y 5.c)
• ODS 12: Producción y consumo responsables. Garantizar modalidades de consumo y producción sostenibles (Metas: 12.2, 12.5, 12.6 y 12.8)
• ODS 13: Acción por el clima. Adoptar medidas urgentes para combatir el cambio climático y sus efectos (Metas: 13.3)
• ODS 17: Alianzas para lograr los objetivos. Revitalizar la Alianza Mundial para el Desarrollo Sostenible (Metas: 17.14 y 17.17)

Carlos Pons, Director Gerente, nos cuenta la historia de ambas entidades y nos presenta las instalaciones donde se llevan a cabo los proyectos, actividades y tratamientos de la Fibrosis Quística.

FUNDACIÓN RESPIRALIA

Creación

La Fundación Respiralia es una entidad sin ánimo de lucro creada el 6 de febrero de 2006 e inscrita en el Registro de Fundaciones del Govern Balear con número de registro 215, que trabaja con el colectivo de personas con Fibrosis Quística. Gracias al trabajo de la Asociación Balear de Fibrosis Quística llevado a cabo desde 1989 y al interés mostrado por el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Baleares, ambas entidades crearon una Fundación con la intención de innovar y mejorar los servicios ofrecidos para el tratamiento de esta grave e incurable enfermedad.

La experiencia adquirida por los miembros de la Asociación permitió que la Fundación Respiralia naciera con dos proyectos muy importantes que marcarían un antes y un después en la vida de muchas personas con Fibrosis Quística. Por un lado, la producción del documental «El Beso Salado» y, por otro, la construcción de un centro pionero en España para el tratamiento de la enfermedad.

Listado de Premios y Reconocimientos otorgados

Listado de Premios y Reconocimientos recibidos:

Premio Rosa del Mar

El premio Rosa del Mar es un premio que la Fundación Respiralia da a una entidad o persona que haya contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y a sensibilizar sobre esta grave enfermedad. 

La idea de crear este premio y la Fiesta en la que el premio se otorga partió de la inquietud de nuestra Presidenta Teresa Llull y sus ganas de innovar siempre. Cuando conoció a Joan Costa, escultor mallorquín de fama internacional, le propuso la idea de crear una escultura a modo de premio para personas o entidades que hubieran destacado por su lucha contra la Fibrosis Quística.

En esa época, Joan Costa estaba trabajando en una colección de algas del océano, así que recogió la idea y creó la primera y única Rosa del Mar del mundo.

Un aluminio azul espectacular daría vida a esa rosa tan especial que se ha convertido en bandera de nuestro reconocimiento al trabajo de mucha gente.

Premios Rosa del Mar concedidos:

1. 2007: Premio Marca Promesas del Deporte Balear por el evento Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística, a la mejor iniciativa social.
2. 2008: Reconocimiento del banco Merrill Lynch por el evento Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística.
3. 2013: Premio Consell de Mallorca a la solidaridad en la figura de nuestra Presidenta Teresa Llull.
4. 2014: Premio Best of British Awards, otorgado por Mood Beach y Majorca Daily Bulletin
5. 2016: Premio «Mejor creatividad al Spot Web social», otorgado por la Fundación Mundo Ciudad.
6. 2016: Medalla de Oro de la Ciudad de Palma, otorgado por el Ayuntamiento de Palma.
7. 2020: Reconocimiento de la ONCE a Teresa Llull por su larga trayectoria de lucha por la igualdad de la mujer en Fibrosis Quística.
8. 2021: Reconocimiento de la Hermandad Nacional Monárquica de España a la labor de la Fundación Respiralia.
9. 2022: Premio Ramón Llull, otorgado por el Govern Balear a todas las organizaciones de pacientes de las Islas Baleares.

Listado de personas que han ostentado el cargo de Presidencia:

1. Mª Teresa Llull Martí: 2006 – Actualidad

Organigrama

Asociación Balear de Fibrosis Quística

La Asociación Balear de Fibrosis Quística nace el 2 de mayo de 1989 gracias al interés de varias familias preocupadas por el desconocimiento de la enfermedad de sus hijas e hijos.

La búsqueda de respuestas y de mejores tratamientos fueron la base de un trabajo incansable por ofrecer los mejores servicios a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Su apuesta por la fisioterapia respiratoria en 1996 ha consolidado a la Asociación como un referente en España en esta parte del tratamiento.

Como principales hitos conseguidos están la gratuidad de los medicamentos (1991), el tratamiento intravenoso a domicilio (1994), el diagnóstico neonatal (2000), la organización de la Vuelta a Formentera nadando (2000), la gratuidad del nebulizador e-Flow (2005), la construcción de un centro especializado en Fibrosis Quística (2006) y la creación de la Fundación Respiralia (2006).

La Asociación fue declarada de Utilidad Pública por Orden Ministerial fechada el 25 de abril de 2016.

El 18 de julio de 2019, la Asociación Balear de Fibrosis Quística consigue el certificado de 1 estrella a la excelencia en la gestión y el compromiso social, el 12 de julio de 2021 consigue el certificado de 2 estrellas y el 28 de julio de 2023 lo renueva.

Listado de Premios y Reconocimientos otorgados:

1. Premio FQBalear:
   • 2006: Institut Marc Ferrer
   • 2007: Mª Teresa Llull
   • 2009: Ketty Ruiz
   • 2011: Roland Gillot
   • 2012: Mónica Torres
   • 2014: Paz Arizti
   • 2016: Xavier Pons
   • 2018: Familia Fernández López
   • 2019: Películas Suecas
2. Reconocimiento a la labor:
   • 2015: Mollie-Ann y Becky Borràs
   • 2016: Carlos Pons

Listado de Premios y Reconocimientos recibidos:

1. 2002: Reconocimiento del Consell de Mallorca a la Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística en la figura de Pere Galiana.
2. 2010: Premio de la Federación Española de Fibrosis Quística a la mejor iniciativa asociativa por el Programa de Preparación física. individualizada para niños, niñas y jóvenes con Fibrosis Quística
3. 2014: Premio de Atresmedia, gracias a la ganadora del Programa «Tu cara me suena mini», Llum Barrera.
4. 2022: Premio Ramón Llull, otorgado por el Govern Balear a todas las organizaciones de pacientes de las Islas Baleares.
5. 2022: Premio del Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares al proyecto Educar es Salud en Fibrosis Quística.

Listado de personas que han ocupado el cargo de Presidencia:

1. Catherine Baspeyras Lahoule: 1989 – 1995
2. Martí Gomila Gost: 1995 – 1997
3. Mª Teresa Llull Martí: 1997 – 1999
4. Margalida González Sabater: 1999 – 2007
5. Jorge Busquets Méndez de Sotomayor: 2007 – 2019
6. Paz Arizti Compañón: 2019 – 2020
7. Ana Mª Amate Rotger: 2020 – Actualidad

Organigrama