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Dani Río es una persona luchadora que nos explica cómo superarse ante las adversidades de la FQ en esta nueva cápsula informativa sobre Fibrosis Quística.
Situación inicial
A principios del año 2018, Dani estaba con una capacidad pulmonar fuera de lo común: 120%. Jugaba 4 días a la semana a tenis y disfrutaba del fútbol con sus amigos los fines de semana, todo ello sin dejar de tomar sus casi 40 pastillas al día y realizar sus sesiones de fisioterapia respiratoria dos veces al día. Cuando cursaba segundo de bachiller empezó a notar que algo no funcionaba bien.
Algo no funciona bien
No fue hasta finales de 2018 cuando las analíticas detectaron la Mycobacterium Abscesus. Hasta entoces, jamás había ingresado en el hospital. Ni siquiera había hecho ningún tratamiento antibiótico intravenoso. Con esas sensaciones no pudo terminar su curso académico ni empezarlo en septiembre. A partir de 2019 su capacidad pulmonar fue menguando hasta llegar al 40%.
Un viaje inesperado
En ese momento, se le suministró Symkevi, con el que pudo remontar 10 puntos y pudo retomar el Instituto. Fue un espejismo. Un simple rinovirus le tiró por tierra su recuperación, hasta el punto de tener una desaturación crítica que obligó al equipo médico a sedarle, entubarlo y llevarlo en avión ambulancia al Hospital La Fe de Valencia.
Tras un año encerrado en un piso por la Covid-19 y por su situación debido a la bacteria, bien entrado ya el 2020 le cambiaron la medicación y le suministraron Trikafta, una combinación de Kaftrio y Kalydeco. Tras unos meses de adaptación, Dani volvía a su casa en Mallorca.
Superarse ante las adversidades de la FQ
Hoy nos cuenta cómo ha superado los baches anímicos para seguir luchando. Su familia siempre le inculcó que debía realizar bien los tratamientos para controlar la Fibrosis Quística, así que, incluso en momentos de bajón, realizaba sus sesiones y se esforzaba por movilizar su cuerpo. Relata cómo tuvo que aprender a caminar de nuevo tras su paso por la UCI, pero que la sensación de lograrlo y poder avanzar, gracias a la ayuda de los educadores físicos de la Fundación Respiralia, hasta poder hacer 30 flexiones en el suelo y dar largos paseos le anima a seguir en esta línea.
Sin tratamiento diario, la FQ te gana
Sabe que si no se hubiera cuidado como lo había hecho siempre, probablemente hoy no estaría con nosotros. Ese margen que le brindó iniciar la caída desde el 120% de capacidad pulmonar le permitió resistir el envite de una bacteria multiresistente que, si bien le ha cambiado la vida, no ha logrado doblegar su fortaleza mental.
Dani, un ejemplo para todo el mundo
Dani es un ejemplo de superación, de resiliencia, de cómo ser un paciente experto que quiere dominar su enfermedad. En definitiva, un ejemplo para todas las personas con Fibrosis Quística, para todas las que tienen algún tipo de limitación y, por qué no, para las personas que tenemos la suerte de no tener ninguna enfermedad pero que nos quejamos por cualquier cosa. Como dice Dani, hay que aprovechar el ahora y disfrutar de las cosas buenas, dejando a un lado aquello que no hace más que perturbar nuestra alegría.
Sobre la Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, grave y degenerativa que a día de hoy no tiene cura. Afecta, principalmente, al aparato respiratorio, al digestivo, al reproductor y a las glándulas sudoríparas.
Puedes ver la infografía publicada por la Federación Española de Fibrosis Quística en este enlace.
Actualmente se conocen más de 2000 mutaciones en el gen que está defectuoso en las personas con Fibrosis Quística, aunque solo unas 150 mutaciones están descritas como causantes de la enfermedad.
Las estadísticas hablan de que una de cada 5.000 personas en España hereda dos copias mutadas de este gen y tiene Fibrosis Quística (1 de cada 6.400 en Baleares) y de que una de cada 35 personas es portadora asintomática de una mutación (1 de cada 40 en Baleares).
En Baleares se conocen 76 casos diagnosticados, pero según esas estadísticas debería haber entre 85 y 90 posibles casos.
El proyecto de sensibilización de la Fundación Respiralia pretende dar a conocer esta enfermedad para poder descubrir aquellos casos de personas que tienen Fibrosis Quística pero todavía no han sido diagnosticadas.
#JuntoscontralaFQ
